evamordall.pl
ZAPALENIE PLUC DROGA DO EPILEPSJI - Przez życie z uśmiechem
5 (100%) 5 vote[s] ŻYCIE LUDZI Z PADACZKA BYWA ISTNYM KOSZMAREM. KAŻDY PRZEŻYWA INACZEJ TĄ CHOROBĘ LECZ DLA KAŻDEGO JEST TAK SAMO STRASZNA…. Są różne rodzaje epilepsji lecz padaczka nie kończy się na atakach. Choć one same w sobie są czymś strasznym i niebezpiecznym dla osoby chorej. Niestety dochodzą inne do tego choroba m.in depresja i lęki. Skutki uboczne od leków mogą być przerażające. A co w tym wszystkim jest najgorsze? To iż padaczki nie da się wyleczyć. Można co jedynie ją uśpić. Lecz mimo to leki powinno się brać do końca życia. Nawet już jakiś czas temu lekarze stwierdzili, że przegrywamy z padaczka w tym oni też. Mało kto ze zdrowych ludzi rozumi tę chorobę. Krąży też wiele stereotypów, że padaczka przeważnie jest alkoholowa. Też to, że jest to choroba psychiczna itd. Ja postanowiłam walczyć z tymi bredniami. I zamieszczać opowieści ludzi chorych na padaczkę. Zazbaczam też, że chorych przez alkohol jest to pare procent zaledwie. Dziś pierwszy nasz bohater Michał Holynski opowie Wam jak przez zapalenie pluc idzie droga do epilepsji. Jak epi wykańcza człowieka i niszczy mu życie. MICHALE bardzo dziękuję za artykuł. Ogromny szacunek dla Ciebie za walkę z tą chorobą pomimo takich przeżyć:-))) Jesteś poprostu wielki i tak trzymaj. Michał Hołyński historia MOJA HISTORIA ZACZYNA SIĘ W MIARĘ „NIEWINNIE” Otóż w wieku 6 lat byłem dość chorowitym dzieciakiem. Non stop coś….kończyła się grypa, zaczynało zapalenie oskrzeli, kończyło zapalenie oskrzeli, zaczynało zapalenie pluc…aż w końcu jakoś w listopadzie cisza. Niestety, w grudniu tego samego roku zadzwonili do mojej matki ze szkoły, że mam gorączkę, mówię, że boli mnie głowa i ogólnie jest ze mną słaby kontakt. Mama pomyślała, że pewnie znowu jakiegoś syfa w stylu zapalenia pluc albo grypy złapałem. Problem w tym, że wieczorem tego samego dnia miałem ponad 40 st. Gorączki. Szybka decyzja – trzeba wieźć na oiom. Trzymali mnie tam w wannie z lodem, żeby chociaż troszkę zbić temperaturę. Zrobiono mi tomografię komp. I stwierdzono, że mam zapalenie opon mózgowych – gronkowiec złocisty….niestety jako bonus ropień mózgu na płacie czołowym. Podjęto decyzję o przeprowadzeniu trepanopunkcji i usunięciu ropnia. Pierwszych dwóch – trzech miesięcy w szpitalu nie pamiętam w ogóle, dopiero z późniejszego okresu mam jakieś wspomnienia. Jednym z nich jest na przykład wymaz płynu mózgowo-rdzeniowego…do tej pory mam dreszcze jak sobie przypomnie ten ból i to uczucie wbijania igły między kręgi. Jakoś udało mi się z tego wszystkiego wyjść, jedynymi pamiątkami były blizna i dołek nad lewym okiem po trepanopunkcji, brak ok. 20 cm3 kawałka kory przedczołowej (teraz po tym jak dorosłem tego brakującego kawałka nie ma w podstawnej części płata czołowego) i delikatna zmiana osobowości. MOJA DROGA OD ZAPALENIA PLUC DO PADACZKI ŻYŁEM SOBIE SPOKOJNIE JAK KAŻDY ZWYKŁY CZŁOWIEK… Aż do momentu gdy jak normalny nastolatek zacząłem spożywać alkohol. Na początku wszystko było ok. Moi rodzice są rozwiedzeni. Moje kontakty z ojcem ograniczały się do wizyt w niedzielę czyli zazwyczaj….po ostrej sobotniej imprezie. W pewnym momencie mój ojciec zauważył moje dziwne zachowanie. Ciężko było go nie zauważyć – np. zwyzywałem jego żonę od najgorszych kurew, często zawieszałem się i patrzyłem przed siebie i tego typu atrakcję. W końcu wszystko się wyjaśniło…jak miałem 19 lat i byłem na pierwszym roku studiów, wylądowałem pewnego razu na strasznie mocno zakrapianej imprezie. Nie pamiętam kompletnie tej imprezy. Po południu nadal byłem pijany. Jednym słowem – bardzo mocno przesadziłem. Wieczorem położyłem się spać, a następne co pamiętam to pobudkę w szpitalu. W nocy miałem pierwszy uogólniony napad drgawkowy. Bardzo długo nie mogłem się pogodzić ze swoją chorobą. Całe studia żyłem jak każdy student – piłem ile wlezie. Zdarzało się, że popijałem swoje leki piwem. Wiem, większość z Was stwierdzi – „idiota”. Wiem, macie rację. Ale z drugiej strony to co przeżyłem na zawsze pozostanie moje… Więc tylko częściowo żałuję swojego zachowania. Po skończeniu studiów nic w moim zachowaniu nie uległo zmianie. Nadal chlałem jak nienormalny, nadal chodziłem spać nad ranem itp. DO MOMENTU, W KTÓRYM POZNAŁEM PEWNĄ DZIEWCZYNĘ Zakochaliśmy się w sobie. Bardzo byłem zżyty z jej całą rodziną, mieliśmy wspólnych znajomych. Przestałem pić alkohol. Jedyne co piłem to piwa 0 % (te prawdziwe „0%”, nie bezalkoholowe). Zacząłem na bieżąco chodzić do lekarza… Niestety tu akurat był błąd, bo wybrałem idiotę i nie wiem dlaczego, ale ciągle się go trzymałem. Po tym jak zmienił mi lek z okskarbazepiny na karbamazepinę zacząłem mieć ataki również w dzień. Temu neurologowi strasznie nie pasowało, że coś tam wiem. Nie uważam się za neurologa, jednak posiadam sporą wiedzę na temat tego w jaki sposób w naszym organizmie działają substancje, które bierzemy. 3 miesiące namawiałem go, żeby zmienił mi leki spowrotem na okskarbazepinę. W końcu się udało – napady w dzień ustały, zostały tylko nocne. I tutaj w mojej opowieści następuje przełom… Moja dziewczyna wykrzyczała mi w twarz z płaczem, że mnie zostawia. Nie powiedziała tego wprost, ale wiedziałem, że chodzi o padaczkę. Śmiesznie wyszło z momentem, w którym to zrobiła….pamiętam to jak dziś. Wieczór 18 września 2016, czwartek. Moje dotychczasowe życie w ciągu kilkunastu minut poszło się….kochać. Dlaczego wyszło śmiesznie? Ponieważ miałem zaplanowane pójść w piątek rano i porozglądać się za pierścionkiem zaręczynowym. Długo do siebie dochodziłem, jakieś 2 lata mniej więcej. Szybko natomiast zrozumiałem powód tego rozstania. Postanowiłem walczyć i opanować to co się ze mną dzieje. WIEM, ŻE NIE JESTEM W STANIE WYGRAĆ Z PADACZKA, ALE MOGĘ JĄ OPANOWAĆ I ZMNIEJSZYĆ ILOŚĆ NAPADÓW Zacząłem jeszcze więcej czytać, zbierać informację nt. Leków, nt epilepsji i wszystkiego z nią związanego. Walczę już tak niemal 3 lata. Zmieniłem neurologa (gdybyście widzieli tą radość w jego oczach 😀 ), nowy neurolog zmieniła mi leki z okskarbazepiny na kwas walproinowy. To jest właśnie coś co ciągle mi nie daje spokoju….CYKLICZNOŚĆ. W całym 2017,, 2018 i bieżcym roku miałem cykliczne napady. Podczas zażywania okskarbazepiny + lamotryginy co miesiąc, od kiedy zacząłem brać kwas walproinowy co 2 miesiące. Z informacji jakie udało mi sięznaleźć wynika, że to efekt kw. Walproinowego…ale nie bezpośredni! Okres połowicznego rozpadu samej lamotryginy wynosi 14 h. Łączonej z okskarbazepiną o połowę mniej, czyli nie jest cały czas na tym samym poziomie w org jej stężenie. A okres rozpadu w kw. Walproinowy? Wynosi ponad 30 h. Nie wiem co wpływa na tą cykliczność, a jest to chyba jedna z największych zagadek jakie chciałbym rozwiązać…. Mam cały czas przeczucie i wrażenie, że chodzi o gromadzenie się lub ubywanie jakiejś substancji, witaminy, makro lub mikroelementu. JAK WYGLĄDA MOJE TERAŹNIEJSZE ŻYCIE? Niezbyt ciekawie. Praktycznie rzecz biorąc nie mam znajomych i przyjaciół. Ojciec zerwał kompletnie ze mną kontakt i mimo moich prób nie udało mi się go odnowić….. Jestem sam. Prawie wszyscy odwrócili się ode mnie. Wszyscy moi byli „przyjaciele” i „znajomi” boją się przebywać ze mną. Samotność….to jest jedno z najgorszych uczuć w życiu, odbiera siły do walki. Póki co jeszcze cały czas, pół roku temu rzuciłem pracę jako technolog żywności i wyprowadziłem się do UK, znalazłem pracę w laboratorium, zobaczymy co z tego wszystkiego wyniknie. Zobaczymy na ile jeszcze wystarczy mi sił. Tutaj jestem chyba jeszcze bardziej samotny, ale byłem przygotowany na taką możliwość. Szczerze? Momentami mam ochotę skończyć z tym wszystkim…ze sobą. Szczególnie po atakach kiedy przychodzi parę dni depresji. Nie wiem ile jeszcze będe w stanie tak to ciągnąć. OPIS DWÓCH SYTUACJI, W KTÓRYCH BYŁEM BLISKI ŚMIERCI Wigilia (nie pamiętam dokładnie jaki rok). Moja mama jest położną. Po kolacji miałem zawieźć ją do Wrocławia do kliniki bo miała nockę. No więc jedziemy sobie, rozmawiamy…W pewnym momencie moja mama zauważyła, że przestałem odpowiadać i zacząłem przyśpieszać, spojrzała w moją stronę, a ja patrząc się na nią z błogim uśmiechem na twarzy wciskam pedał gazu w podłogę. Następne co pamiętam to, że siedzę na poboczu a pomoc drogowa wyciąga z rowu ostro pokiereszowane auto po dachowaniu. Zwyczajny dzień w zimie 2017. Wieczorem kładę się smacznie spać. Następne co pamiętam to rozpaczliwe zaciąganie się powietrzem stojąc w oknie. To uczucie przerażenia….straszne to było. Podczas tej nocy miałem 3 taki ataki, jeden trwał niemal 4 minuty. Schudłem po tej nocy 5 kg …… nie byłem w stanie chodzić 3 dni, a poźniej miałem jeszcze ponad tydzień problemy z chodzeniem, tak bardzo miałem ponaciągane mięśnie i stawy. POZA TYM OPISZĘ JAK WYGLĄDA MOJA „RZECZYWISTOŚĆ” PO ATAKU Jeśli był bardzo słaby i jestem w stanie w miarę normalnie funkcjonować, to mam straszliwie mocno wyczulony węch. Jak ktoś jest popsikany perfumami i stoi na drugim końcu pokoju to po prostu czuję jakbym miał nos przy jego szyi. Przy mocniejszych? Przesypiam cały dzień oczywiście. Budzę się tylko raz na jakiś czas na papierosa. Następny dzień jest „dniem postu” nie jestem w stanie przełknąć żadnego jedzenia. Po prostu na sam zapach jedzenia robi mi się niedobrze (mimo, że organizm jest wycieńczony i zazwyczzj tracę 1-2 kg ). Kolejny dzień? Jem jak nienormalny. Potrafię zjeść 4 kotlety schabowe z górą ziemniaków i mizerią. Później ostra depresja. Dopiero po kilku dniach wracam do w miarę normalnego funkcjonowania. I tak na 2 miesiące. I powtórka z rozrywki…. Michał Holyński ZAPRASZAM MA INNE MOJE BLOGI: Psychologia i pomoc Wędkarstwo z pasją Radość życia z hobby MOJE POLECANE ARTYKUŁY NA TEMAT PADACZKI: Suplementacja przy padaczce Melatonina skuteczna przy epilepsji Zdj. tytulowe za zgodą Michała Holynskiego Podobne