tumore

Hello, lovely people,

After months of absence, here I am. I’d like to apologize for simply disappearing, and not answering messages or asks. I don’t even know where to start, or how to pick this blog up again. 

Last year, my grandpa was diagnosed with a stomach tumor. That basically broke my family. We couldn’t believe. My mother went into severe depression. And, for a moment, I prepared myself for what was to come, because grandpa looked so weak, he could barely talk. He had a surgery and a treatment, and all was fine. We even had a trip to the beach to celebrate. But, a few months ago, we discovered that the tumor spread to his pancreas. I was with my grandpa when the doctor explained that it was a large tumor, hard to deal with.

I’ve spent a few nights in the hospital with him. We’ve played lots of Nine Men’s Morris. For the last weeks, doctors are deciding on a treatment, but they can’t reach a conclusion. 

So, I can barely wake up in the morning. I have no energy. I’m not writing, not blogging. I’m doing my best for my mother, because she cries everyday and I don’t want her to feel any pain. I’m watching lots of reality shows with her (because she loves a good masterchef) and I think it’s doing her good. She even laughed yesterday. 

I’d like to apologize again, I’ll try to answer the messages. And thank you all for not leaving my blog. I’m forever thankful.  

(small brain) haha john mccain has brain tumor

(bigger brain) it’s cruel and wrong to make fun of people dying, even if you disagree with their politics

(even bigger brain all glowy) John mccain has actively fought against healthcare for others and is a warmonger, he’s caused his share of death and deserves no empathy from us

(giant brain on fire) wait this one is just john mccain’s CT-scan

Guardando queste immagini a cosa pensate? Sicuramente vedendo la poltroncina, in basso al centro, la prima malattia che vi verrà in mente è ‘tumore’. Ci ho azzeccato vero? Beh, è normale vista la quantità immane di film come ‘Colpa delle stelle’ e ‘I passi dell’amore’. Scommetto anche che questo tipo di film alla maggior parte di voi piacciono molto. E sapete perché? Perché hanno un inizio e una fine. Certo, non vi è sempre un lieto fine ma, ad ogni modo, vi è una conclusione. E se invece vi dicessi che non vi è una fine quando si parla della malattia che è illustrata nelle foto? Ci sono solo alti e bassi.

Mai sentito parlare delle malattie autoimmuni? Ne dubito poichè raramente ne parlano in tv o sono oggetto di film/documentari. Come capirete dal nome, sono malattie del sistema immunitario. Il sistema immunitario quando nasciamo fa l’inventario di tutti gli organi/tessuti che ci compongono, in modo che in presenza di un batterio/virus sanno chi è il ‘nemico’ e chi no. In queste malattie invece, per qualche assurdo motivo, il sistema immunitario non riconosce più uno o più organi/tessuti che fanno parte di noi da sempre e li attacca come se fossero ‘corpi estranei’.

Nel mio caso, si chiama Morbo di Crohn e ciò che il sistema immunitario non riconosce è l’apparato digerente. In tutta Italia siamo in 200.000 ad avere questa malattia autoimmune. Siamo molti vero? Eppure siamo invisibili. Già, perché come c’è la Serie A e B nel calcio, vi sono anche delle malattie di serie A e B. Come avrete capito, la mia è di serie B. Ovviamente vivendo in un mondo pieno di discriminazioni, non potevano non esistere discriminazioni anche nell’ambito delle malattie. Uno dei motivi per cui è di serie B, è perché per fortuna in rari casi è mortale. Solo che dovrò combatterci per tutta la vita. Per il resto della mia vita farò continui ricoveri, day hospital, analisi del sangue, punture, mi imbottirò di antinfiammatori, cortisone, immunosoppressori, farmaci biologici, antibiotici, trasfusioni di sangue, TAC, risonanze magnetiche, esami endoscopici, interventi chirurgici e tanto altro. Non c’è una luce alla fine del tunnel, non c’è nessun lieto fine, c’è solo un semplice andare avanti.

Ora vi starete chiedendo qual è il punto della questione, il motivo per il quale ve ne sto parlando. Mi sono stancata di essere invisibile, di non essere riconosciuta in quanto malata. A parer mio la parola chiave è CONSAPEVOLEZZA. La consapevolezza che ogni persona con una qualunque malattia, soffre a modo suo, né di più né di meno. La consapevolezza che lo stare male non è dato da un aspetto esterno in particolare come l’assenza di una gamba, braccio o qualunque altro tipo di ‘malformazione‘. Se mi vedeste per strada, non vi verrebbe mai in mente di pensare che io sia malata poiché ho l’aspetto di una ragazza sana qualunque. Per questo vi dico che prima di parlare, giudicare o fare un commento, pensateci. Non saprete mai chi avete davanti e cosa sta passando.

Non voglio la vostra compassione, voglio il vostro rispetto.

Sapete che c'è?
Che la gente ha rotto veramente il cazzo.
“Non fumare, ti fa male. Muori. Ictus, invecchiamento della pelle, tumori.”
“Non bere, ti fa male. Muori. Diventerai alcolizzato, ti viene la cirrosi.” e chi più ne ha più ne metta.
Ma che discorsi che mi scaraventano la minchia che non ho, davvero, e scusate la volgarità.
Potrei morire attraversando la strada, nel sonno, mentre sono in macchina, potrei semplicemente cadere da una cazzo di sedia, prenderla male e morire.
Si può morire in qualsiasi momento, potrei morire anche adesso, mentre sto scrivendo questo post.
Quindi, perché dovrei passare la vita a negarmi quello che voglio fare per non morire, quando potrei morire in qualsiasi istante?
La vita è così, ci sei, e un attimo dopo non ci sei più.
Perciò che la gente si faccia i cazzi suoi e smetta di mettere ostacoli nella vita delle altre persone, perché ognuno la propria vita se la vive come vuole.
Grazie, prego, ciao.
—  (elefantinellostomaco)
Update on Monty

Turns out his lump was a tumor. I caught it very early and the vet said it shouldn’t come up again once all the cells are removed. He’s very healthy otherwise and should recover well. His surgery is scheduled for Thursday, so wish some luck to my little man. I love him so very much.

Ho sempre amato le stelle.
Da bambina mi ritrovavo in giardino, di notte, a guardarle.
La mamma usciva stringendosi nel cappotto e mi riportava in casa.
All'inizio mi sgridava, poi ci fece l'abitudine.
Un giorno le chiesi quante stelle ci fossero nell'universo, e lei mi rispose che erano tante quante i bambini felici.


Quando avevo 13 anni mi regalarono il mio primo telescopio. Passavo ore ed ore nella mia stanza, affacciata alla finestra.
Ero giunta alla conclusione che le stelle erano molte ma molte di più di tutta la popolazione del mondo.
Ma non volevo dirlo alla mamma.
Allora le chiesi perché le stelle cadenti si chiamavano così. Lei mi rispose che quando moriva una persona buona, uno di quelle amate, le stelle piangevano lasciando una scia.

A 16 anni avevo una libreria pieni di libri sul cielo e passavo ogni sera in giardino a fantasticare.
Cosa c'era lassù?
Ma quando un giorno tornai dentro casa e trovai la mamma per terra che si teneva il naso sanguinante, capii che forse avevo esagerato a perdermi in sciocchezze.
Chiusi in cantina il mio telescopio.
Alla mamma dissi che avevo cambiato hobby.

Avevo 19 anni quando fu ricoverata la prima volta, mentre il liquido della flebo le entrava in corpo io la intrattenevo raccontandole quello che mi girava per la testa.
Finché mi chiese delle stelle.
Ed io con un sorriso, iniziai a raccontarle delle comete e delle meteore.
Quella sera andai a riprendere il telescopio e riaprii i libri.
La mamma non mi chiese mai niente, ma da quel giorno mi guardò con uno sguardo diverso.


A 23 anni, chiusa in un ascensore aspettando di arrivare al piano giusto, ripensai a quella volta in cui la mamma mi disse che le stelle si divertivano a mettersi in posizioni diverse per formare le costellazioni.
Arrivata nella sua stanza, la salutai e le sistemai la bandana in testa.
E come ultima richiesta, volle che le parlai ancora del cielo.
Ormai avevo capito che le stelle erano 3 seguite da 23 zeri e che le costellazioni non erano giochi, ma le 88 parti in cui è suddivisa la sfera celeste.
Ma non glielo dissi mai.

La lasciai quella sera.
E quando varcai la porta d'uscita dell'ospedale, vidi una stella cadente.
La mia mamma aveva ragione, quando muore una persona buona, le stelle piangono.

—  Sono passati cinque anni da quando una delle persone più importanti della mia vita se ne è andata.
Se ne è andata e non l'ha scelto.
E volevo ricordarti così.
Ti voglio bene.

Dio,
Sì, lo so che le lettere si cominciano con “caro” o “cara”, ma non sono una persona aperta. Questo lo sapevi già, non è vero? Io non ti conosco ma tu conosci me, giusto? È così che mi hanno sempre detto. Tu sai tutto.
Tuttavia, io credo che qualcosa che non sai ci sia. E ti scrivo proprio per informarti di questo. Per esempio: non tutti stanno bene come credi.
Mi è capitato di dover camminare nei corridoi di un ospedale. Non era successo niente di grave, un mio amico si era fratturato un braccio giocando a calcio e lo stavo andando a trovare. Ero in ascensore e con me c’erano altre tre persone. Un ragazzo poco più vecchio di me, un bambino che forse frequentava la terza elementare e una donna. Mi sono subito chiesta cosa ci facessero lì.
Tu mi capisci, ho la testa che va quando vuole lei, e in quel momento stavo pensando a quanto fosse figo stare in quel posto, mi sembrava di essere dentro a Scrubs. Poi la porta si è aperta e sono usciti tutti e tre. Ecco, Dio, ero proprio curiosa di sapere il motivo per il quale erano lì. Così li ho seguiti fingendo di non dover aspettare di salire per altri due piani per arrivare a quello giusto. Si sono seduti su delle sedie attaccate al muro del corridoio e io ho fatto lo stesso. Ero vicina al bambino, agitatissimo. Ma non agitato come un bambino normale.
Non urlava, non invocava la mamma e non faceva alcun tipo di capriccio. Si limitava ad agitare le gambette tra pavimento e sedia e a passare lo sguardo dal fratello accanto a lui a una delle tante porte che interrompevano il muro.
Ad un certo punto si è girato verso di me e ha sorriso. Non ha detto niente ed ha sorriso. Dio, cosa avresti pensato di fronte ad un comportamento così poco da bambino? Io mi misi in testa che fosse lì per dei controlli, che avesse dei problemi. Poi la porta si aprì e lui scattò in piedi. Lo guardai correre tra le braccia mingherline di un uomo che non sembrava tale, tanto era magro e smunto, con la testa pelata e un sorriso felice e stanco sulle labbra. Lo guardai mentre veniva raggiunto dai familiari e mentre veniva coinvolto in un enorme abbraccio a quattro.
Durò molto, quell’abbraccio, fino a quando l’uomo non fece una smorfia e sussurrò qualcosa. Si staccarono immediatamente, e si agitarono tutti, ma l’uomo disse che ora era tutto a posto.
C'erano tanti tubicini di plastica che uscivano da sotto le maniche del pigiama e che andavano a finire dentro a sacchetti contenenti qualche strano liquido trasparente.
Sorrise, sussurrò un “andiamo” e cominciò a camminare molto lentamente per il corridoio, trascinando quella specie di attaccapanni con le rotelle, seguito da moglie e figli.
Dio, quando capii quasi mi misi a piangere. Andai dal mio amico ancora con gli occhi lucidi, e quando mi chiese se avevo pianto gli risposi di no, che era il freddo.
Mi guardò male perché quel giorno, Dio, avevi deciso che la temperatura sarebbe salita ai trenta gradi.

Ecco, potrei parlarti per anni di tutte le cose che non vedi. Per carità, magari ti stai concentrando nel far nascere qualche bambino che renderà migliore il mondo, o a tenere in vita qualche adulto. Mi sta bene, altroché. Ma a volte potresti guardare nelle case? Negli ospedali? Sotto alle coperte di persone in lacrime non versate per semplici problemi di cuore?
Dio, forse stai dormendo a quest’ora, forse sto parlando a vuoto. Forse questa lettera non verrà mai spedita perché il destinatario è introvabile, impegnato, o magari neanche esiste. Ma magari mi stai guardando, e stai dando uno sguardo anche nelle case, negli ospedali, sotto alle coperte dei disperati. Magari stai dando loro una carezza. Magari se ne accorgono, sorridono, si addormentano. Magari quell’uomo, un giorno, avrà di nuovo i suoi capelli sulla testa, un bel sorrisone sulla faccia e suo figlio sulle ginocchia. Magari, sì, magari.

—  Nebbiaovunque

In 1966, Charles Whitman murdered his wife and mother, then shot 45 random people on a university campus, killing 14 of them. He’d been to a doctor, but still didn’t know why he’d been having bad headaches and irrational thoughts, so he left a suicide note requesting an autopsy. They found a brain tumor pressing against his amygdala, which could have caused him uncontrollable. source

image via wikipedia

I'm genuinely sorry John McCain has brain cancer...

…I just want all Americans to have healthcare coverage, too.

When my ex-fiancé and I were together, he was diagnosed with a brain tumor. It took 10 days to determine it was benign and they were excruciating. We got lucky, as such, and the tumor was a benign aural neuroma, but it required a complex surgery, lengthy recovery, and physical therapy.

A year later, one of my best friends was diagnosed with a benign brain tumor–a meningioma–and he also required a complex surgery. He lives with ongoing complications and after-effects.

So, I’m thinking of Senator McCain and his family and friends tonight. *Any* brain tumor is terrifying.

Which is exactly why it’s immoral to repeal ACA: Americans shouldn’t fear bankruptcy as they fight to stay alive.