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🇪🇸 Soy Laura, tengo 29 años y vivo con Púrpura Trombocitopénica Idiopática. Alguna vez escuche que entre más sílabas, peor. Reí montón. La PTI, por sus siglas, es un desorden hemorrágico auto inmune. En español: mi propio cuerpo destruye mi sangre. Destruye mis glóbulos, destruye mi plasma, destruye mis células sanguíneas porque no logra distinguir entre dañino y saludable; pero sobre todo, destruye mis plaquetas. Los niveles normales de una persona sana oscilan entre las 200,000 y 400,000 plaquetas. Yo hace tres años no puedo rebasar las 30,000 y actualmente tengo 10,000 plaquetas.
Las plaquetas son necesarias para ayudar a controlar y detener una hemorragia, desde la más común, hasta un trauma. De ahí que yo no pueda hacer actividades forzadas y deba cuidarme mucho más, porque si llego a tener un trauma interno, la hemorragia no se detendría y moriría. Así de simple.

Existe mucha confusión con mi enfermedad. Así que hice una lista de los puntos que creo y por lo que yo he vivido, conversado con mis doctores e investigado a lo largo de este tiempo, son los más importantes.

1.- Mi enfermedad NO es curable. Formo parte del 3% que desarrolló el padecimiento de manera crónica.
2.- Mi enfermedad puede evolucionar en lupus, leucemias y otras enfermedades disfuncionales como resultado de todo lo que me han hecho, entre tratamientos y medicinas. Aún así, no se puede adivinar si enfermaré de otra cosa, como y cuando, o me quedaré solo con la PTI.
3.- Mi pronostico de vida con la enfermedad es impredecible.
4.- Mi enfermedad es 90% invisible. Frases como “pero no te vez enferma” no ayudan. Miradas buscando signos de enfermedad en mi cuerpo, tampoco. Molestan y lastiman.
5.- Tengo días buenos y malos. Soy una montaña rusa, por decirlo. Hoy puedo estar bien y mañana no. Esto se debe a que mi cuerpo reacciona diferente a sus propios ataques internos, los cuales yo NO puedo controlar.
6.- Debo tomar medicamentos 24/7 y por el resto de mi vida. SIN excepciones. Si olvido alguno, lo pago muy feo.
7.- Remedios naturistas, que anuncian en la tele o que le sirvieron al primo de un amigo, en mi NO sirven. Aprecio que me recomienden, pero mi enfermedad no se cura con jugo de limón y chia porque es incurable.
8.- Mis huesos son los de una persona de sesenta años o más porque las medicinas que tomo los han deteriorado con el tiempo. A veces duelen tanto que no puedo caminar sin ayuda o debo usar silla de ruedas.
9.- Habrá ocasiones en las que me verán llevando todo súper bien. Esos serán los días buenos. En los que por alguna razón, el cuerpo decide dejar de pelear conmigo y permitirme llevar un día como el de cualquier otra persona. Esto NO significa que me curé y/o sané.
10.- Mi sistema inmune es el más débil. La gripa, la tos y las enfermedades y/o infecciones comunes en mi significan un riesgo de foco rojo. Entre menos pueda enfermarme, mejor.
11.- Las transfusiones de sangre no siempre son exitosas dado que si mi cuerpo se ataca a sí mismo, es normal que lo haga con lo ajeno.
12.- He tenido todos los tratamientos hospitalarios y estudios clínicos habidos y por haber. Nada ha funcionado exitosamente. Lo que nombren, quizás yo ya lo tuve.
13.- El origen de mi enfermedad es desconocido para la ciencia médica. Hasta hoy no se sabe que la causa.
14.- Mi enfermedad NO ES CONTAGIOSA. Ni por vía respiratoria, sanguínea, táctil, sexual, de fluidos, etc. Más sin embargo, si decido tener hijos, yo sí podría heredárselas a ellos.
15.- Afecta sobre todo a niños y mujeres. Los casos crónicos entre adultos son raros.

16.- Vivo en una anemia crónica. Por lo que:
— No puedo hacer ejercicios de impacto (correr, boxear, aeróbicos, por ejemplo, entre muchísimos más)
— No puedo subirme a juegos de feria porque el impacto de estos sería aún más peligroso.
— No puedo moverme demasiado rápido. Los mareos están a la orden del día.
— Tengo lo que se conoce como síndrome de fatiga crónica, y por más que descanse, mis niveles de energía jamás volverán al 100%.

17.- Sufro de fibromialgia, una respuesta anormal al dolor. Es un síndrome en el que una persona tiene dolor prolongado que se propaga por todo el cuerpo. Las personas con fibromialgia tenemos sensibilidad en las articulaciones, músculos y otros tejidos blandos. El dolor NUNCA desaparece, solo va y viene en diferentes magnitudes, que van desde leves hasta insoportables.
18.- Mis vasos sanguíneos son tan débiles que se rompen fácilmente con golpes y apretones menores provocándome moretones, petequias (puntos rojos similares a las pecas) y sangrados bajo la piel, así que no puedo estar mucho donde hay aglomeraciones de gente. Por favor, si alguna vez nos encontramos no lleguen y me den golpes en el cuerpo o los típicos zapes, como saludos. Me están lastimando.
19.- Si algún día les digo que no puedo salir, asistir o quedarme en la fiesta, comida, cena, etc., no es por que no quiera estar con ustedes, sino porque a veces me siento tan fatigada que el cuerpo ya no da para más. Y si lo fuerzo, corro peligro de tener un episodio de situaciones malas y hasta visitas inesperadas al hospital.
20.- No puedo asolearme por que mi sangre es puro liquido (la sangre de la gente sana es espesa, más no densa o pesada) y corro riesgo de hemorragias espontáneas ya sean nasales, bucales, de oídos o internas.

Y hay muchísimas cosas más que podría enlistarles pero lo haré poco a poco. Siento que estos son los puntos esenciales para que me conozcan a partir de mi enfermedad. En parte también por que me lastima mucho leer o escuchar que la gente cercana a mi me diga frases como la que mencione arriba, “pero no te vez enferma”, y otras del tipo “seguro estas exagerando”, “no debe ser tan malo” (ya leyeron que no exagero y que sí puede empeorar). O palabras “de animo” como “échale ganas” o con la que me rompen el corazón: “espero te cures/recuperes/sanes”. No, mi gente. Yo ya no me voy a curar, esto no se me va a pasar. Viviré con ello y la mejor forma de comenzar a hacerlo, fue aceptándolo. No fue darme por vencida ni ser débil, sino que una vez que logré visualizar mi realidad tal como es, encontré la manera más armoniosa de coexistir con mi padecimiento, y de estar lo mejor posible conmigo misma en todos mis sentidos: emocional, espiritual, mental y físicamente.

Esto no significa que no me enoje, irrite, desespere, llore y grite en varias ocasiones por que todo me satura y me sobrepasa. Lo hago y siento que en ocasiones, no me deja avanzar, pero lo hago.
Y espero que así como yo he trabajado para aceptar mi vida a partir de mi enfermedad, ustedes también lo hagan. No del todo para mi, sino para que comprendan que hay enfermedades que van más allá de las que todos conocemos; que antes de empujar en la calle o juzgar a esa persona que lleva un bastón o usa una silla de ruedas y que se ve “normal”, se detengan a pensar que quizás es alguien como yo. A quien no se le nota lo enfermo, pero esta luchando todo el tiempo con síntomas similares a los míos o peores. Y reaccionen humanamente, que como lo hemos olvidado.

Para mi sería muy triste morir joven y no ver que hice algo por que mi padecimiento y la comunidad a la que pertenezco de enfermos crónicos y/o invisibles con padecimientos raros o poco nombrados, fuera más conocido, investigado, proyectado y comprendido.
Por eso quise presentarme de esta manera, por que creo que aun ni mi familia sabe o sabía muy bien de que iba mi enfermedad.

Se me salió hoy que ando súper sensible. Estoy a una semana de terminar una parte del tratamiento, de saber como ando de la sangre y descubrir que sigue. Y soy un mar horrible de emociones, temores, esperanza, nervios y más.

Espero puedan ayudarme y esparcir este post en sus redes sociales para que la gente conozca y sepa más sobre la PTI. Si alguien llegara a tener alguna duda, quiere escribirme, que lo apoye en algún proyecto o cree que yo pueda ayudar a alguien más, mi correo es missplaquetas@gmail.com.
En este blog escribo constantemente de mi enfermedad, pero también en mi instagram, https://instagram.com/missplaquetas/, donde gracias a los HTs hemos logrado tener una comunidad crónicamente asombrosa de gente con padecimientos crónicos y/o invisibles.

Si llegó a leer hasta esta línea, sepa que le aprecio y le agradezco con todo lo que soy.

TATTOO:

“Chi-Rho” or “sigla”: the letters “X” and “P,” representing the first letters of the title “Christos,” were eventually put together to form this symbol for Christ (“Chi” is pronounced “Kie”). It is this form of the Cross that Constantine saw in his vision along with the Greek words, TOUTO NIKA, which are rendered in Latin as “In hoc signo vinces” and which mean “in this sign thou shalt conquer.

I’ve always wanted this tattoo, and now that I’m 18 I’m going to get it (: SOON. 

«There you go, there you stay. Keeping low, never wanna play.
You’ve been up and down, down. You’ve been low, low, low.
Pretending to not feel alone, pretending to not feel alone. »
—  Finding Carter