progerias

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i was tagged by my love my everything my best friend @westafricanempress

nickname – nes/ness, nessie, nessou (first name being nesrine)
gender – female
height – 170cm
time right now – 18:00
last thing I googled – telomere shortening hutchinson-gilford progeria syndrome (integrative biology and physiology student here)
favorite bands – the 1975, coldplay, circa waves, drowners, the kooks, arctic monkeys, foster the people.
favorite solo artists – ed sheeran, james (bae) bay, lana del rey, ellie goulding, alex turner, john mayer, lorde.
song stuck in your head – pink skies by LANY.
last movie watched - doctor strange.
last tv show – stranger things.
when did you create this blog – something like 7 or 8 years ago.
what kind of stuff you post – aesthetics, moodboards, writings, gifsets, music, anything that has to do with fangirling…
when did this blog reach its peak - never yet.
do you have other blogs?- not really, just a soundcloud profile to post songs and covers.
do you get asks regularly ? – never actually :(.
why did you chose your url? – because I’m a sucker for superheroes and science.
following – 83
Hogwarts – Ravenclaw.
Pokemon team - if we’re talking about pokemon go, the blue one.
favorite colors- blue. every shade of it.
lucky numbers - 7.
favorite characters – hermione granger, sana bakkoush, noora saerte, steve rogers, peter parker, caitlin snow, allison argent, newt scamander, minho and newt from the maze runner series…
what are you wearing now ? – blue jeans, dark grey sweater and a pair of black converse.
how many blankets you sleep with ? – one usually, two when it’s cold.
dream job – pediatrician, or singer/song writer.
dream trip – south africa or india at the moment.

tagging the lovely @rosequartsy

Hayley Okines died Thursday evening. She suffered from a rare genetic condition called Progeria, which accelerates aging eight times faster than usual.



She died aged 17, which is considered a long time compared to others with Progeria.

She and her family campaigned for awareness of her rare condition, which affects only 124 children worldwide.

Children with this condition often have stunted growth, contract forms of Showing results for arthritis and heart issues. They often have a loss of body fat and hair.

Please reblog to share awareness of her condition and to carry her memory.

B. / bartimaeus

age unknown; gender fluid; a drifter and a petty thief; been everywhere, seen everything (supposedly); constantly mooches off nathaniel for everything from living space to toothpaste; excellent programmer and hacker; met ptolemy online but never in person; only found out after ptolemy disappeared from the internet that he had passed away from progeria; first tattoo was mā shā allāh (ما شاء الله) as a reminder of ptolemy and his faith in others; has only stuck around with nathaniel for this long because someone needs to keep that loser in touch with reality (or at least, that’s the explanation given when asked)

B stood at the edge of the water with Kitty, freezing cold Puget Sound washing over their bare feet as they watched the sun come down over the Olympics. Further up the beach were a few raging bonfires, but most of the fire pits at Golden Gardens were empty, probably because it was still March.

Needless to say, B’s feet were already painfully approaching freezing temperatures, but tradition was tradition and besides, complete and total numbness would soon set in and take care of the problem.

“Where’s Nathaniel, anyway?” Kitty said, sinking her face further into the huge scarf wrapped around her neck and blinking into the golden sunlight.

“On a date,” B said, and cast a look Kitty’s way. He’d been waiting for the question since arriving at the beach with one less soulless corporate branch manager than Kitty had been led to expect. This new slip in Kitty’s personal standards was, admittedly, horrifying, but the amusement B derived in watching her pretend it wasn’t happening was a marked consolation. (read more.)

kitty - nathaniel

El lazo perfecto (JaiNico)


Ay weon, no lean esta wea (/-\) en serio les dará progeria…
me enteré tarde de lo de la semana jainico, y justo esta semana estoy llena de pruebas ;-; así que no pude hacer mucho, esto lo hice rápido porque también quería aportar una cosita…

Advertencia: les dará, progeria :c de rial progeria(?
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    Sentía como los prominentes aparadores se burlaban con risas mudas de su condición, ocultas por la típica música de supermercado que le hacía atestar sus propios pasos dentro del local. Su rostro lo decía todo, estaba irritado, molesto, confundido y cansado, refunfuñando por lo bajo frente a cientos de aquellos productos dulces, atiborrados de grasa y calorías. Suspiró al encontrar esa barra de chocolate sabor menta-naranja con almendras y frutos rojos que le había pedido urgentemente Nicolás, díganme, ¿en que supermercado encuentra uno esa wea?
   Le pagó a la señorita de la caja y se dirigió a casa, sin reclamar. Es que en realidad esta clase de cosas es lo menos que podía hacer por su moreno, sobre todo en su estado.
   Fue alucinante aquel cambio de sentimientos, de pasar de ser el tipo más desagradable y amargado del mundo a ser quizás el hombre más feliz de todos con tan solo unas simples palabras <<…vamos a ser padres, Jaime>>.
   Un bebé, su hijo, un pequeño demonio nacido de su más grande amor, una ataxia total, pero después del primer impacto ya no pudo contener la dicha, la felicidad brotaba del corazón y la exhalaba en cada uno de sus poros, recuerda ver al Nico sonrojado, frotando su vientre de manera lábil, ocultando sus ojos endulzados tras sus flequillos, también recuerda haberlo besado como nunca antes lo había hecho…no, mentía, lo besó como aquella vez, después de intercambiar sus botos, justo después del “puede besar al novio”, precisamente así, pensando en que de verdad ya no podría ser más feliz.
   Meditó unos segundos, el cielo no era azul como cuando el sol entibiaba las calles a tardías horas, estaban comenzando los días de invierno y el frío talaba hasta los tendones, juntó sus palmas y las frotó para generar un poco de calidez, <<como que podría sacar unas frazadas más pa’ la noche>>. No le extrañaría volver a dormir en el sofá por obligación del moreno, con el tema de los cambios hormonales -que al parecer en un hombre también ocurría- el mayor andaba más sensible de lo que acostumbraba, y siendo Jaime, un conchesumadre “sin sentimientos” que no pensaba en los demás, era de esperarse que una que otra vez Nicolás lo echara de la comodidad de su cama.

Esta bien, lo comprendía a pesar de todo.

   No era el barbón quién llevaba un bebé en el estómago, si no su adorado esposo, solo tenía la opción de resignarse y cumplir sus caprichos, y más que nada, cuidarlo.
   Se detuvo frente a la reja de su hogar, no estaba fría, no en comparación con la tempertura de sus manos, De un empujón volvió a cerrarla para luego abrir la puerta principal de la casa, que instantáneamente lo atrapó con su característico calor, abrigándolo de la helada tarde. La estufa estaba encendida, junto con un par de luces que conseguían iluminar endebles los alrededores del lugar, escuchaba el sonido de la televisión empaquetado dentro de la pieza, y el ronroneo del gato que el moreno había recogido semanas atrás, como era de esperarse, sin consentimiento alguno, rogando que Jaime no se enojara o peor, que lo hiciera abandonar al pobre felino nuevamente, pero siempre había sido transigente contra los adorables ojos cafés del mayor y le hizo bajar la guardia por esa vez, lo había cambiado totalmente.
   Tomó al gato entre sus brazos y lo acarició con ternura, disfrutando esa vibrante sensación en su pecho. No se entretuvo ni un minuto cuando lo percibió a él por el rabillo del ojo, asomado en el marco de la puerta, tal vez ocultándose y bisbiseando palabras al aire a la par que lo observaba, <<¿y que le pasa a este weón ahora?>>.

-te demoraste mucho…

-tss la wea que me pediste po’-(el gato saltó de sus brazos para entrar en la habitación donde había estado antes el moreno)

-Jaime ya…dime la verdah…¿me estai engañando?-(la voz se le quebrantó al final de las silabas)

-¿ah?

-el 76% de los esposos cuando su pareja está embarazada cometen infidelidad, ya dímelo conchetumare, ¡¿con quién te metiste?!

-Nico weón, ¿que estai hablando?, solo fuí a comprar tu wea de chocolate…

-¡CHOCOLATE!-(se abalanzó al cuello del más alto y comenzó a besar su mejilla tiernamente)-gracias weón, no sabí cuanto quería comer chocolate

   Se quedó paralizado, si, Nicolás le sorprendía, ahora más que nunca, y en cierta manera era interesante, no tenía como aburrirse gracias al moreno, pero a veces…
   No se percató si quiera cuando el más bajo le había quitado el dulce de las manos y lo miraba con una enorme sonrisa. Era adorable, esa aura extraña que había adquirido el mayor de alegría, seguramente de amor, y esa pancita que poco a poco comenzaba a notarse debajo de la polera oscura, le hacía experimentar una sensación familiar, como ese hormigueo en su primera cita, donde seguía siendo el insensible Jaime Navarro, cuando por dentro moría de nerviosismo al estar a solas con él, desde que lo conoció lo presintió, dentro del pecho algo se había movido, algo se había alterado cuando los ojos de Nicolás se posaron en Jaime por primera vez, y desde ese momento su corazón jamás volvió a estar quieto.

-¿Jaime?-(el menor esbozaba una sonrisa cálida mientras lo miraba)-¿que tanto me mirai?

-nada..es que…te ves lindo…

-(lo observó con ojos asesinos, ignorando su cumplido)-¿porque tan amable, weón?, tu no eres así, ¡viste que me estai engañando!, ¡dime quién es!, ¡¿es la cajera, cierto?!, ¡¿es la maraca de la esquina?!

-¡Nico culiao mata pasiones por la chucha, siempre me reclamai que no soy tierno y cuando te digo algo bonito me vení con weas!

-perdón-(rió suavemente, le gustaba hacer enojar al barbón, porque solo él sabía como hacerlo salir de sus casillas y aun así sacar algo de provecho, lo conocía tan bien…)-¿te enojaste?-(dio una mordida a su chocolate)

-no…pero tampoco quiero que te alteres, le puede hacer algo al niño…

-¿como que niño?, va a ser mujer weón

-yo quiero un hombre conchetumare

-te dije que va a ser niña

-¡va a ser hombre!

-¡mujer!

-¡hombre!

-¡mujer!

-¡hombre!

-¡al cachipún!

-¿qué?-(rió sin querer)

-por fín te calmai, conchetumare

-…y el cínico soy yo?

   Negó con la cabeza, sonriendo, se colgó al cuello del rojo y lo besó lentamente, sintiéndolo lo más posible, no recordaban cuando había sido la última vez que se dedicaron a sentirse el uno al otro, quizás el ajetreo de los hechos les hizo perder el tiempo, y solo hasta ahora venían a darse cuenta de que el deseo sexual seguía presente entre ellos, acechando sus cuerpos con pura excitación.
   Jaime tomó las riendas del beso, lo acorraló contra el sillón, ansioso de Nicolás, de lo que él era en toda su existencia, mierda, lo amaba más que la cresta, ¿como podría cambiar a su lindo moreno por otra persona?, era su mundo, su realidad, el dueño de su espíritu, el que ganó su amor sin siquiera pelearlo, el chico que estaba destinado a pertenecerse y volverle loco el resto de la vida.
   Recostó al mayor con ternura, sin agresividad, rompió el beso para darle uno nuevo, más apasionado y lleno de emoción, el cual Nicolás recibió gustoso, presionó la nuca del barbón para tenerlo aun más cerca, casi queriendo ser uno con él. Pero siendo humanos, sus pulmones comenzaban a pedirles un descanso, uno aunque sea.

-¿está bien si lo hacemos?, digo, como estai embarazado…-(masculló Jaime en un intento de moderar su respiración)

-si weón, pero trátame con amor-(habló contra los labios del más alto)

-Nico t…

   A segundos de otro exquisito beso Jaime se detiene, viendo como el mayor palidecía de golpe, empujó al rojo para salir corriendo en segundos efímeros, tapando su boca y apretando los ojos fuertemente, en dirección al baño. Y el menor se quedó ahí, comprendiendo la reacción del otro al escuchar arcadas desde donde había arrancado apresurado, <<y ahí va el chocolate que busqué por toda la tarde…>>, sonrió, se sentó adecuadamente y encendió la televisión en busca de alguna película, o cualquier cosa que le agradara a Nicolás, lo conocía lo suficiente como para imaginar lo culpable que se sentiría.

-Jaime…-(llamó desde atrás, arrastrando las palabras como podía)

  No le respondió, sin embargo se movió a un lado del sofá, dejándole un espacio a su adorado esposo, y fue más que suficiente para transmitirle el “está bien, yo solo quiero estar contigo”. Una sonrisa de felicidad se formó sin precaución y prácticamente saltó a los brazos de Jaime, acomodando la cabeza en su pecho melósamente, y aunque el barbón no era de esos que les gustaba la cercanía de otra persona ocultó la linea que se moldeaba curvilínea en la comisura de sus labios, estaba feliz, inmensamente feliz.

-te voy a levantar el castigo…

-¿mm?

-que ya no tení que dormir aquí-(se aferró con más intensidad al cuerpo de su compañero y susurró)-¿quieres volver a la cama conmigo?

   Si, claro que quería, lo anhelaba, y un beso era preciso para la ocasión, para dejarlo contento y dejarle en claro su respuesta.
   Mariposas jugueteaban en su vientre con total intensidad, por el moreno, por su relación. Afuera aun hacía frío, mucho mejor, <<creo que ya no necesito sacar las frazadas…>>, pensó extasiado, jugando con el cabello azabache del más pequeño y respirando su olor. Pasó varias horas preguntándose a sí mismo como es que podía estar tan satisfecho. Porque la vida había sido tan buena con alguien como él.

Ah, claro, el existía para Nicolás, y Nicolás lo había escogido, y ahora viviría para alguien más, un regalo de su amor, un perfecto lazo entre los dos, para toda la vida.

L'amore che nessuno ricorda

Sto guardando Sanremo. Ho visto il ragazzo Sammy Basso. Chi sta guardando il festival l’ha visto sicuramente. Ha quasi l’aspetto di un alieno, di quell’alieno che abbiamo conosciuto attraverso film e cartoni. Questo ragazzo ha una malattia rara, la progeria. Stavo leggendo che causa l’invecchiamento precoce e quindi in un bambino comporta l’insorgere di malattie tipiche degli anziani. Questa malattia altera il nucleo cellulare. Chi ne è affetto ha un’aspettativa di vita pari a vent’anni. Sammy è nato nel ‘95 e quindi molto probabilmente gli restano pochi mesi di vita, o comunque, questo potrebbe essere l’ultimo anno di vita. Sta studiando fisica, ha detto. È seduto in prima fila con la madre e il padre, padre che con la mano si è asciugato una lacrima, mentre il figlio era lì seduto sui gradini del palco. La sua attenzione è stata richiamata per l’associazione che ha fondato. Eppure io ho pensato che gli hanno voluto fare un regalo, proprio perché i vent’anni di vita li ha raggiunti. Ho pianto, non ho potuto farne a meno. Ho pensato alla grande forza che hanno avuto i genitori, mi sono chiesta tante volte se io l’avessi come genitore. Così come lui, che ha una mente normale che gli permette di essere pienamente consapevole di ciò che ha, di sapere che prima o poi tutto finirà (e lo sapeva dai primi anni di vita), che si confronta ogni giorno con un mondo in cui la maggior parte delle persone non ha alcun problema, se non di quelli futili, di quelli che fanno parte della quotidianità, di quelli più o meno importanti, di quelli in cui spesso emerge solo l’ingordigia, di quelli in cui spesso si dimostra di non apprezzare nulla. Si è confrontato per vent’anni con un mondo che gli avrà puntato tante volte gli occhi addosso per una evidente malformazione, per un aspetto non comune, con una curiosità non gradita. La stessa curiosità che ha portato me a googlare il suo nome. Penso che siamo nelle mani della vita, non esiste uomo al mondo che può fregarci più di quanto non possa fare lei. Penso che lei a volte sia ingiusta. Penso che Sammy abbia meritato questo regalo, o forse hanno fatto a noi un regalo. Penso che domani io non cambierò come non cambierà nessuno, e probabilmente farò qualche capriccio, sarò forse triste perché nessuno mi bacerà e sarò triste perché nessuno si preoccuperà di darmi amore, sarò come chiunque, tornerò alla mia vita. Non hanno alcun scopo queste mie parole, ma negli occhi di quel ragazzo c’era l’amore per la vita e anche questo amore ha una scadenza ma noi ce ne dimentichiamo buttandolo alle ortiche, usandolo male rifiutandolo e sprecandolo. Se dovessi fare un augurio di San Valentino, avendo l’amore tante forme, allora io mi auguro e vi auguro di amare un po’ di più la vita e di darle un senso, senza invecchiare precocemente rinunciando a quello che si può e si vuole fare, perché al mondo qualcuno invecchia davvero precocemente e non può evitarlo in alcun modo.

Progeria is an aging disease: people who suffer from it age very quickly, and die young.  Charles Charlesworth, possibly the first known case, was born on March 14, 1829 in England. At age four he began growing whiskers, and shortly afterwards his veins and tendons stood out in relief from his skin, his hair turned white, and his skin became wrinkled. At the age of seven, Charles died. The coroner assessed the cause of death as old age.

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If you guys don’t know who this amazing girl is, her name is Hayley Okines.
I’ve been following Hayley’s journey for over two years, since I saw her documentary on YouTube. Hayley had a rare disease called “Progeria” which made her physically age eight times faster. She was 17 years old when she passed away yesterday night.

Her death really upset me. I’ve been following her facebook page and I personally had the chance to talk to her mum once. But right now, I don’t want to talk about her death. I wanna talk about what this beautiful young lady achieved and how full she lived in these 17 years.

When she was diagnosed with progeria, her doctors said that she wouldn’t see her puberty, she’d die before the age of 13. But Hayley lived. She finished high school, she finished a full year in college. When she was 14, she wrote her autobiography. Then she published another book. She met Prince Charles, Justin Bieber and many other celebrities that she admire. Her disease did not stop her.
And therefor, Hayley is, and should be an inspiration for us. We may be “different”, people may call us “abnormal”. But we never question what is “normal”? We must get rid of the word normal, in order to avoid any type of discrimination.

Hayley achieved her goals, she was a hope for all of us. People like Hayley rarely come to this world. She will be missed. But I know that she’s with her best friend now whom she lost years ago. Rest in peace Hayley Okines!

MINZY: “Hello. It’s Gong Minzy. Perhaps you remember the cute and brave ‘Hong Won Ki’ who appeared on ‘Screening Humanity.’ Hong Won Ki likes to sing and dance so he often visits our academy too, but this time I heard his story on MBC’s ‘Human Documentary.’ For bravely overcoming all circumstances and awesomely living each day, I want to cheer on our Hong Won Ki. MBC’s ‘Human Documentary Love’ episode, ‘The Boy Who Runs Through Time’ will air on May 23 at 11:10 p.m. KST! I hope there will be a lot of support and many viewers.”

Translated by: soompi.com

*NOTE: Hong Won Ki is only a child, but he suffers from an advanced ageing condition called progeria, which means he has the body of someone in their sixties. Progeria is extremely rare, and Hong Won Ki is the only child confirmed to suffer from the disorder in South Korea.

If you are not familiar, you lucky person: Caillou is a despicable, spineless 4-year-old boy who cannot do anything. He can’t grow hair, not because he has cancer or progeria, but because he sucks, and even his own body recognizes that he does not deserve hair or food or love.