fauteuille

Ce putain de SED de merde je vais le buter… Quand je vois des reportages sur cette maladie ça me donne juste envie de pleurer… Ils sont pour la plupart en fauteuil avec aide respiratoire.. Une fille de 16 ans qui venait de se faire diagnostiquer il y a 3 mois a direct été en fauteuil et elle disait que c'était rare les jours où elle marchait avec des béquilles… Bordel ! Rien ne va en ce moment ma mère est en dépression car elle s'en veut d'avoir transmis ça à ma soeur… Et puis il y a moi sur qui on repose l'espoir que rien n'aille mal… On me dit “ porte-ci, porte-ça ”… Mes parents pensent que mon mal de dos est lié à du stress, que ces subluxations ne sont qu'une petite hyperlaxité.. Moi aussi d'ailleurs je me dis ça… Moi aussi je me dis que les séances chez le somatopathe fonctionneront et que je n'aurais plus mal, que la fatigue s'atténuera… Moi aussi j'espère… Mais c'est dur, j'ai mal et ça ne passe pas… Ça fait plus de 4 ans que j'ai ça et on essaye de se promettre que ça va passer… Qu'une de nous deux au moins aura un bel avenir, sans difficulté à voyager, bouger, et tout simplement vivre… Et puis merde c'est beau de rêver… Je veux escalader toutes les montagnes du monde, voir tous les peuples, apprendre à les connaître, dormir à la belle étoile, prendre des risques, naviguer en barque sur des rivières qui gorgent d'animaux tous plus dangereux les uns que les autres. Je veux tout simplement ne rien m'interdir… Vous voyez ça fonctionne de rêver au moins on oublie l'espace d'un instant ce pourquoi on a commencé à écrire ce post..

L’accessibilité française !

Avant lecture : PMR veut dire Personne à Mobilité Réduite

Ce texte me tenait à coeur. Malgré mon handicap j’ai pu voyager dans le Monde et en France. Après mon dernier voyage de cet été, j’ai pu constater le retard français sur l’accessibilité. Beaucoup de personnes ne s’en rendent pas compte. “Mais si le progrès est en marche !” Et non.
Cet article contient donc beaucoup de blablabla, j’ai essayé de résumer au mieux ma vision de la chose. Basé que sur du vécu. Et pour la France, vous allez être choqués haha Bon j’avoue, par moment ça fait “fille vénère qui va t’écraser la gueule avec ses roues” mais en vrai je suis calme.

Tout d'abord merci aux USA, oui c'est loin de l'Europe mais ça compte.

Commençons par l’aéroport. J’arrive de Francfort à Orlando. On me fait sortir la première, mon fauteuil m’attends à la sortie. En France ? Je vous raconte ça plus bas… Aux USA, on est gentil. On entraide les personnes (handi’ ou non). Du style, il y a eu une averse à Orlando. Mes roues avant sont restées bloquées dans des dalles, même pas besoin de demander, qu'une personne venait aider mon père avec ma chaise !
On rigole avec moi de ma situation. Une fillette m’a même dit que je ressemblais à Merida.
A Disneyworld, je fais la queue comme tout le monde. Je ne passe pas par les sorties comme à Disneyland Paris. Pourquoi? Car je suis une personne comme une autre, donc la règle est la même pour tous. D'ailleurs chaque manège a sa place PMR où on peut faire rentrer le fauteuil. Sauf pour “le train de la mine” et sensations fortes, mais on va pas leur en vouloir. Sur le coup, on te fait rentrer dans un wagon normal. Et Universal Studios ainsi qu’Orlando, sont bien agencés.
A New York, un peu plus compliqué à cause des dalles dans certains quartiers, mais sinon c'est plus accessible qu'en France. Pour le peu que j’ai vu.
Et la cabine d'essayage PMR, dans plusieurs magasins, qui fait la taille de ma chambre… J'ai halluciné. Genre on peut rentrer à 5 fauteuils roulants ! (PARTY HARD A H&M YOUHOUUU)
Puis ailleurs aux USA c'est aussi bien, d'après des témoignages de confrères roulants (via blogs). Tel qu’en Californie.

Passons à l'Europe.

Espagne : A Barcelone, selon les quartiers ça l'est plus. En général, les trottoirs sont abaissés, des rampes et ascenseurs dans les magasins (grande marques ou non!). J'y vais chaque année, c'est pour vous dire comment c'est plaisant.
A Ibiza, j'y suis restée une journée. Même avis que pour Barcelone. On me prévient même quand un lieu n'est pas accessible, et ça c’est gentil.

Bruxelles, sur 10 arrêts de métros, 8 sont accessibles. (en gros) Ascenseur, petite rampe posée par le conducteur. Plutôt cool.
Seul bémol de cette grande ville : les vieux quartiers comme la Grande Place, sont remplis de pavés et de gros trottoirs. Et vraiment ça fait super mal à la longue, à cause des vibrations constantes et des secousses. Les magasins sont inaccessibles. Mais tout bétonner enlèverait du charme. Après dans les nouveaux quartiers, c'est parfait ! Et pas mal de quartiers sont prévus pour les sourds et aveugles. Avec des marquages au sol et des panneaux interactifs. Pour l’Atomium je ne paie pas comme une partie n’est pas accessible.


Et maintenant la crème de la crème européenne. L'Angleterre.

Merci d'avoir abaissé tous les trottoirs, sans rebords, rien. Et d'avoir mis des marquages au sol pour les aveugles comme à Bruxelles.
D'avoir adapté tous vos bus sauf 2 lignes (car ces bus sont anciens donc au patrimoine). Même des métros.
Le petit geste que j’apprécie c’est quand le conducteur de bus s’arrête et il se rend compte que la rampe se déplie devant un obstacle (poteau, trou…). Que faire ? Et bien, il se décale, pour que je puisse y accéder avec facilité. En France ? HAHAHAHA Je suis en mode “mission impossible”. Le gars s’en fout complet.

Pour les magasins, il y a des ascenseurs même pour un demi-étage. (ou 3 marches). Des rampes, des pentes… Et si rien n'est prévu, les vendeurs viennent m'aider. Et les chiens guides sont autorisés. Normal me direz-vous? Pas en France par endroit, “ce n'est qu'un chien”. Oui je l’ai déjà entendu.
Et magie ! Les cabines d'essayages handi sont… Libres ! Pas de cartons, rien ! Le rêve. Car en France, ça les fait chier quand un handicapé arrive.  
“Vous pouvez aller dans une autre cabine? Faut enlever tous les cartons…” Mais oui! Et mon fauteuil je le range dans ma poche ? (j’en parle plus en bas)

En Angleterre, des menus de restaurant sont en brailles.

Et merci de me demander si je veux une aide pour monter dans le train alors qu'en France je vais la chercher.
De nous accepter au travail, et de le rendre adapté. J'en ai croisé des travailleurs anglais sur fauteuil (et souvent plus imposant que le mien), en costard cravate avec les collègues lors de la pause bière ! Et franchement, ça fait plaisir. C’est une des raisons que je veut aller vivre là-bas : on te voit comme une personne “normale”. Pas seulement par la famille et les amis mais par tout le monde.

A Brighton une fête foraine est accessible. Elle est faite sur des morceaux de bois. Donc les roues s’y bloquent. Mais comme les anglais ne sont pas cons, hop ils ont fait un chemin plat ! Après tout, tout le monde a le droit de s'amuser !

Merci à eux de comprendre le mot “égalité”. *verse sa larme*


Et maintenant parlons France ! Si t'es handi, t'es niqué. T’as même pas envie de sortir tellement que c’est la merde.

Ils ont décaler la loi sur l'accessibilité pour 2018 au lieu de 2015. Rappelez-moi le parti du président svp ? Car le côté social il y est pas là. Donc évidemment tout le monde se dit “on a le temps!” Et à la date prévue, on re-décale. Comme ça l’a était il y a 20 ans.

Coté transports : les arrêts de tramways sont non conforme. Soit y a un rebord, soit un décalage car trop haut, trop bas… Et quand j’y bloque mes roues avant, je suis obligée de CRIER, oui crier, pour qu’on me vienne en aide. Oui je vous ai vu, faire comme si je n'étais pas là ! Et les métros… N'en parlons pas. (Comme je peut marcher, je le prends quand il y en a. Et souvent il n’y a QUE des marches)
Et on ose me dire à Paris, que ma place n'est pas dans le métro, qu'il y a des bus pour “les personnes comme moi”. Oui, on me l'a dit. Ou sinon de laisser ma place. (Oui, que je me lève et qu'on s'assoit sur mon fauteuil, je n'invente rien). Euh, pardon ? Et un agent RATP qui m'annonce que  "c'est impossible de rendre le métro accessible, on peut pas tout faire !“ Comment on fait Londres et Bruxelles alors ? AH OUI ! Ils se sont donnés les moyens. A croire qu’on est un problème pour la France.

Coté taxi, je me fait refouler quand je veux le prendre car "trop compliqué”. Malgré que mon fauteuil se plie. Et juste après je le vois prendre quelqu'un avec une poussette. Discrimination de roulettes là. Alors que les taxis anglais, belges et américains, sont pratiquement tous adaptés ! Y a même le petit logo dessus. Et j’ai vu ça en direct live à Londres : en fait il y a une plateforme qui se déplie à l’arrière, de façon à ce que le fauteuil rentre entièrement. 

J'aime bien le fait de ne pas vouloir vous bouger pour virer les voitures des places PMR car “on va pas se déplacer pour ça”. Ah oui, et donc moi je me gare sur une place plus étroite. Avec la galère pour sortir mon fauteuil. Et c'est plus loin, donc je roule, je roule… Et pendant ce temps le mec sans carte pour s’y garer (le macaron), est garé comme une merde et tranquillou ! Et lui qui a une putain de pente à déplier pour sortir son fauteuil électrique de sa fourgonnette ? Il fait comment ? A cause de vous il rentre chez lui ? Mais oui, pourquoi ne pas respecter les lois ?

Et les français sont connus pour être très aimable quand je demande qu'on me pose la rampe à l’entrée d’une boutique. (si il y a) Désolé de vous faire chier mais j'aimerais faire les boutiques comme tout le monde. Et ils font encore plus la gueule quand j'achète pas. Handicapée et chiante, le gros lot !
Le must c'est les cabines d'essayage PMR remplies de… Cartooons! “Non mais vous comprenez on a plus de place… Faut les stocker quelque part….” Mais oui! Alors pourquoi pas dans une des 10 cabines normales? Et pas dans la seule PMR ?! “Vous comprenez, faut qu’on les bouge maintenant… C’est du poids…”

BOUGE LES TES CARTONS BORDEL DE NOUILLES
Et des fois les vendeurs les bougent, d’autres fois non. Donc je n’ai pas le droit d’être libre d’essayer un vêtement comme toute personne. Une fois j’ai même entendue la vendeuse qui venait de bouger les cartons, dire en chuchotant à sa collègue “putain, elle fait chier…” C’est mignon. <3

Au Zénith, je suis allée voir un spectacle avec ma soeur et ma mère. On arrive un peu à la bourre. Je passe du côté accès PMR. J’arrive dans la salle qui est complète. Ma mère va voir une dame et lui demande où on peut se placer. “-Euuuh…. Alors vous deux tout en haut y a des places et la demoiselle… aux places PMR.” La blague. Les places PMR étaient prises par des non PMR. C’est cool de voir qu’on respecte les places réservées ! Et me laisser seule avec mon fauteuil en bas ? Quand y a la foule qui sortira je fait comment ? C’est dangereux pour moi et pour les autres. Car je ne suis pas le mouvement au même rythme. Au final on a pu se mettre tout devant aux places VIP. #oklm 

Finissons par l’aéroport.  “Oh trop bien on va prendre l’avion !”

Au retour des USA, je me suis arrêtée pour le changement à Francfort. Et arrivée à Marseille.
J’arrive donc dans le sud. On me fait sortir en première. Mon fauteuil n’est pas là. “Il arrive.” Ok, ouais…. Tout l’avion est sortit, 20 minutes sont passées. Je suis debout dans le couloir en train d’attendre mon fauteuil. VOUS IMAGINEZ OU PAS? Ma jambe me fait mal, mes cicatrices me tirent… Mon père s’énerve : “- Il est où ? - Monsieur il arrive, criez pas… - Je vais le chercher si vous voulez ? Aux USA il était là le fauteuil !! - On est pas aux US monsieur, on est à Marseille ici ! - Allez me le chercher ou j’y cours. *commence à s’avancer*”
Oui on nous as réellement sortit ça. Donc on a dû réclamer mon fauteuil, mon appui, mon besoin. C’est normal ? Non je ne crois pas.

Heureusement il y a des français gentils, qui me proposent leurs aides parfois et discutent avec moi dans les tramways ! Et souvent ils en reviennent pas quand je leur raconte mes histoires. “Non c’est pas possible ?” Et si mon bon monsieur. On se dit solidaire, dans le social etc. Mais que dalle.

Liberté, égalité… Accessibilité ?
On est en 2015. Mon cher gouvernement, levez votre cul du fauteuil (petit jeu de mot) et bougez-vous.

Comme dit Kendji, ce philosophe merveilleux, j’aimerais rouler cool aussi.

J’ai de la chance de pouvoir marcher, mais pour les grandes sorties il me faut mon fauteuil, je dois pouvoir me sentir libre de mes mouvements. Ne pas avoir à m’inquiéter de savoir si ma roue va se bloquer ici, si le magasin dont on m’a parlé est accessible, si la SNCF a bien pris ma demande en compte… Pouvoir me dire “yolo” partir en tramway et me balader tranquillement dans Montpellier.

Oui moi aussi je suis humaine !

J’aime mon pays, sa culture artistique et culinaire, j’aime le découvrir à travers des voyages, savoir son histoire. Mais j’aimerais surtout qu’il prenne en compte ce retard.

Merci de m’avoir lu.
N'hésitez pas à rebloguer pour que cette cause se fasse entendre au moins via Tumblr. CREEONS LA ROUE-VOLUTION !!

- Harpie Lunatique

https://www.youtube.com/watch?v=YLFS4B87L28

Petit quizz

Ink-flowers m’a nominée au jeu des 11 questions (je sais pas si il a un nom particulier…). Merci !

1. Comment es-tu arrivé sur Tumblr?

Et bien, depuis le lycée j’écrivais des petits textes dans mon coin pour en faire un tumblr. Mais c’est genre fin 2014 que je me suis lancée (soit 2/3 ans après). Et au final j’ai posté aucun des textes, voili voilou….

2. Pourquoi ce pseudo Tumblr?

Par rapport au fauteuil roulant ! Et à mes cheveux. Tous mes amis me disent “hey ça roule ?” “Attention ça sent le roussit !” et le magnifique “c’est comme sur des roulettes”.

3. Si tu devais te réincarner en une personne, un animal ou un objet, lequel ça serait?

En un panda ou une girafe. Ça mange tout le temps !

4. Si là maintenant tout de suite Leonardo Dicaprio débarquait avec son hélico privé, en même temps que le Prince Harry sur son fidèle destrier et que Johnny Deep sur une moto, pour t’emmener vivre une vie de rêve, lequel choisirais-tu?

Longue hésitation. Car ma préférence pour les roux m’attirerait vers Harry. Puis aussi, je serais une princesse et je pourrais rencontrer les corgis de la reine ! Mais en même temps Johnny Deep restera Johnny Deep. Et comme il a de belles villas et tout, je le rejoindrais bien. Puis je ferais la connaissance de Tim Burton ! Comme il tourne souvent avec lui.
Donc ma réponse sera……
Dicaprio. (VOUS VOUS Y ATTENDEZ PAS)

5. Quelle est la première chose que tu fais, après t’être levé le matin?

Je vais déjeuner !

6. As-tu des frères et sœurs?

Une petite soeur de 15 ans. On a 5 ans de différence, mais 7 cm de plus en taille x)

7. Combien de chaussures as-tu?

Au moins 10 paires je dirais. J’ai pas beaucoup de choix avec ma jambe xD J’ai des chaussures orthopédiques sur mesure, donc je les ai faites avec des talons, ainsi que des bottines et des bottes ! Comme on trouverait dans le commerce. Et j’ai beaucouuup de converses.

8. Le dernier film que tu as vu (ciné ou tv)?

Vice-Versa !

9. Es-tu plus du genre à prendre pleins de photos de tout, partout ou tu vas ou a faire des grimaces aux vieilles biques dans la rue?

Des photos de tout : les repas, des statues, des paysages…

10. Si tu pouvais parler 30 secondes avec Robin Williams, que lui dirais-tu?

Si il a rencontré des membres de famille là-haut. Et si oui, si ils vont bien.

11. Tu es plus du genre à capturer une licorne sauvage et partir à l’aventure ou apprivoiser un orque pour faire ensuite des spectacles dans le monde entier?

UNE LICORNE. Avec ma robe à froufrous pailletée, j’irais à l’aventure à travers le royaume-uni (car c’est beau), on mangera des cupcakes ensemble. Et on achètera notre château, en dessous d’un arc-en-ciel magique.

Originally posted by classykatelyn

Tous ceux que je voudrais nominer, on dû déjà l’être xD Mais je ferais quand même les questions !