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Viver com Esclerose Múltipla

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Estamos planejando uma rifa para arrecadar dinheiro para ajudar esse casal. O rapaz é portador de uma doença chamada Esclerose Múltipla e já perdeu grande parte dos movimentos. A mulher, com bastante dificuldade, é quem cuida dele. Queremos rifar um prêmio em dinheiro para conseguir ajudá-los com um aparelho que vai facilitar bastante a vida dos dois. Ou pelo menos com um valor que ajude a pagar.

Assim que tiver mais informações, postarei.

Beeijos

Mundo das Ideias

            Uma amiga minha escreveu um pequeno texto falando sobre lembranças, de como elas fenecem com o passar do tempo, desbotam, perdem a intensidade, acabam se tornando um souvenir daqueles sentimentos que gerou um dia. Um souvenir que acaba sendo, por vezes, idealizado, para bem ou para mal. Um souvenir que, portanto, em sua natureza, é mentiroso. Lembranças são um pouco mentirosas, disse.

            Eu vou além.

            Lembranças são mentirosas. Bastante mentirosas.

            Houve um professor de filosofia, a quem muito admirava, que conseguiu marcar-se em minha mente provavelmente – e espero – pelo resto de minha vida, graças a algumas das lições mais valiosas que já tive em uma sala de aula. Em meio aos gregos, entre Sócrates, Platão, e não sei quem de Abdera – perdoem-me os estudiosos -, recolhi teorias filosóficas importantes; mas nenhuma delas tão valiosa quanto a que Protágoras poderia dar:

            O homem é a medida de todas as coisas.

            Ele disse em uma clássica sagacidade sofista. Aliás, os sofistas, mesmo encobertos em suas imagens de desonestidade, corrupção, e deformação intelectual, me são objeto de admiração até hoje por terem compreendido essa verdade que parece escapar a tanta gente:

            O homem é a medida de todas as coisas.

            Para aqueles que não se lembram, ou para aqueles que não ouviram quando foi dito, os sofistas eram mestres da retórica, da arte da discussão, que cobravam por seus ensinamentos, esses com um único objetivo: ganhar uma disputa intelectual. Para isso, usavam-se de truques, de distorções, de uma infinidade de seduções que o levariam à vitória aos olhos da maioria. Ou de um, se esse um fosse mais importante do que os demais. Eles provavelmente existiam antes da Grécia, e ainda perduram nos dias atuais. Você deve conhecer alguém assim; um amigo, um professor, um inimigo, ou mesmo sua mãe.

            É uma arte, leitor, das mais eficientes.

            Agora, se estiver me julgando por meu apreço a essas figuras tão mal vistas, explico-lhe o porquê de fazê-lo. Voltemos àquela amiga minha. Voltemos às lembranças.

            Recorda-se da definição dela, de que nossas memórias são fragmentos de nossa vida, guardados graças à determinada intensidade emocional que nos marca; fragmentos esses que vão desbotando, tornando-se cada vez mais irreais, como em um sonho. Cada vez mais idealizados. Isso é a vida.

            Vida é idealização.

            Vida é o que fazemos dela. Sua verdadeira existência dá-se na esfera pessoal, individual, através dos produtos que mente e espírito geram na base física do mundo. O material e o conjunto social existem mais como teoria e parcela diminuta da vida do que, como muitos levam a crer, e crêem, a verdadeira existência.

            Minhas lembranças são idealizadíssimas, seja consciente ou inconscientemente, e não há problema nisso. É assim que deve ser. Por mais que nossa realidade seja limitada por aquilo que somos e onde estamos, o que levamos é o que nós mesmos montamos a partir do que nos rodeia. E é isso que fica; a idéia que temos do que nos aconteceu, do que pode nos acontecer, a idéia. A idéia de seja lá o que for.

            Há um sonho no qual sonhei que morria, uma história bem famosa entre aqueles que tem a paciência para me ouvir, do qual lembro-me com maior vivacidade do que muitos ocorridos em minha vida; e esses mesmos possuem retalhos de imaginação que se mesclaram tanto com a lembrança que agora estão no mesmo patamar de realidade. E quem disse que não o são? Sonhos montam nossa personalidade tanto quanto aquilo que nos acontece quando despertos, e os fragmentos de nossa imaginação, o desbotamento que nós mesmos promovemos nas memórias também.

            O homem é sua imaginação.

            Sua imaginação é sua mente.

            E a mente é a medida de todas as coisas.

            Meu amor pelos sofistas vem dessa compreensão tão sublime. O que realmente importa é a idéia que fazemos das coisas, e não o que elas são.

            Bem, tente esquecer os modos terríveis para os quais essa compreensão pode ser usada – ou não; o mal é ainda pior quando ignorado – mas não deixe de guardar essa máxima. Lembre-se dela:

            O homem é a medida de todas as coisas.

            Eu, por exemplo, tenho um estoque maior em minhas memórias de situações imaginárias do que reais. A maior parte das gargalhadas divididas com amigos, por exemplo, nascem de coisas irreais, surreais, e, em menor parte, realmente reais – mas sempre também inventadas -; podemos passar horas juntos, falando apenas sobre etéreos e inexistentes. E tenho certeza de que em velhice serei ainda mais esclerosado do que atualmente sou; minhas recordações que já oscilam entre a verdade e a mentira provavelmente se tornarão um turbilhão de misturas entre ambos – que acabam por dar em um tornado de inverdades.

            Mas quem disse que não serei feliz?

 

- Renan S. Bittencourt

O início.

É verdade que o último ano fora realmente tumultuado. Lembro de repetir inúmeras vezes que fora o mais difícil da minha vida, e tão repentinamente quanto tudo deu errado, veio a justificativa.

Voltemos à dezembro de 2011. Minha vida estava mais que adequada. Estava fazendo a faculdade que queria, estava feliz com meu emprego, meus amigos, não mudaria por nada.

Minha vida social era agitada, viva. Quase não dava conta de administrar tantos eventos.

2012 começou, e as coisas simplesmente perderam o rumo. Há algum tempo alguém me disse que todos temos nossos trilhos, e que eventualmente saímos deles, mas que por fim voltamos a eles. Ainda procuro meus trilhos.

Assim que o último ano começara, passei a agir por impulsos. E toda minha racionalidade havia se esvaído. Absolutamente não era eu. Tenho plena consciência disto. Mas na época não imagina o quão fora da minha realidade estivera.

No primeiro mês, abandonei meu curso na faculdade, comecei um novo, por hobby. 

Certa vez estava fazendo uma caminhada com uma amiga, e senti minha perna esquerda adormecer. Lembro de ter comunicado meus pais, que me disseram que era provável má circulação. Em uma semana passou, e logo esqueci.

No segundo mês do ano, me envolvi com alguém. Aquilo absolutamente não fazia jus à mim. Mas mesmo assim arrisquei, me apaixonei, me entreguei. Certo que fora um erro, pois me causou muita dor. Porém hoje procuro absorver o aprendizado desta experiência.

Fui uma pessoa que se entregava em tudo na vida. Seja o trabalho, relacionamentos, amigos. Como boa leonina, sempre fui intensa em tudo o que fiz. Costumava dizer que se sinto frio, realmente estou congelando. Se sinto calor, estou derretendo. Não tinha meio termos.

Em um pequeno momento de racionalidade, me demiti do meu emprego, afim de me afastar daquele relacionamento. A pessoa era insistente, jurou fazer um escândalo caso eu a abandonasse. Com medo de mais confusão, cedi.

Em tempos de escola, costumava ter as melhores notas. Por isso me assustei tanto com minha decadência na faculdade. No entanto, não podia esperar outra coisa, considerando a quantidade de aulas que matava, para ficar com à pessoa que tanto mal me fez.

Tinha muita dificuldade em me concentrar nas coisas que fazia. Havia perdido minha coordenação motora, e já não tinha força para erguer um copo sequer. É claro que, na época, acreditava sofrer de preguiça, depressão, estresse, ou qualquer coisa parecida. Por mais que sorrisse, as coisas não eram como deveriam ser. Eu não estava feliz.

Dormia um dia inteiro se pudesse. Sempre estava tão cansada!

No quarto mês do ano, já sentia que algo estava errado. Mais errado do que já estava. E então vi o suposto relacionamento se acabar. Nesta época, já não comia. Não tinha notado o quanto havia emagrecido em tão pouco tempo. Já eram vinte quilos. Perdidos entre lágrimas e sono.

Sentia meu coração despedaçado, e cantava baixinho para conseguir dormir: “Nossa senhora, me dê a mão, cuida do meu coração. Da minha vida… do meu destino. Do meu caminho, cuida de mim!”

No quinto mês do ano, meus pais me viram definhar. Não comia, mal dormia. Já não sentia o lado esquerdo do corpo. Estava completamente dormente, e eu atribuía isso a falta de nutrientes, considerando-se que passava uma semana à base de água. Me levaram ao médico à força, e ele me deu um estimulante de apetite para comer.

Deu certo, voltei a comer. Ganhei algum peso, mas não muito. Porém, os sintomas de dormência continuavam. Já não ouvia com o ouvido esquerdo.

A dormência ia e vinha. Eventualmente ficava uma semana, duas, um mês. 

No sexto mês do ano, minha visão ficou dupla. Procurei uma oftalmologista, e ela disse que eu havia nascido assim, e que só agora notara. Me senti frustrada com tal diagnóstico, mas esqueci quando este sintoma passou.

No sétimo mês, a dormência no lado esquerdo continuava, então procurei o neurologista da cidade. Ele olhou nos olhos da minha mãe e disse: “Levem-na em um PSIQUIATRA.” Me senti muito ofendida, jamais admitiria que fosse tachada de louca. O que eu sentia (ou não sentia) era real, físico, presente. Não psicológico. 

Meus pais, bons cristãos, procuraram ajuda de igrejas, benzedeiras, e outras crendices. Isso me frustrava muito. Nunca fui muito religiosa, mas sempre os respeitei. Por que as pessoas não acreditavam em mim?

Em agosto, veio meu presente de aniversário: Sem sensibilidade alguma da cintura para baixo. Não consegui andar, e aqui foi desesperador. Meus pais ainda acreditavam nos pastores que diziam “é espiritual, Deus vai curá-la, não preocupem-se”. E por mais que se agarrassem nesta crença, podia ver o medo nos olhos do meu pai. Ele sabia que havia algo de errado, e temia o pior.

No começo de setembro, não aguentei mais. Eu estava insuportável, já não tinha paciência para nada e ninguém. E a paciência sempre fora uma grande virtude minha. Supliquei para que fôssemos em outro médico, e mais uma vez fui. 

Me levaram no clínico geral da família, que de imediato, imaginou o que eu tinha. Ele pediu duas ressonâncias magnéticas, que trouxeram o resultado no início de outubro. Esclerose Múltipla. Meus pais levaram três dias para me dizer o que eu tinha. E para surpresa de todos, fiquei tranquila com o diagnóstico. Agora eu tinha o que tratar. E mesmo sem saber o que aquilo significava, fiquei calma.

O que era Esclerose Múltipla, afinal? Descobri que meu sistema imunológico, por alguma razão, ataca meus neurônios, como se fossem uma doença, impedindo-os de mandar os comandos para o meu corpo.

Tão logo, descobri que é uma doença muito comum, e que diferente do que estamos acostumados, não é doença de “velho”. Justamente o contrário, atinge principalmente mulheres brancas, dentre 20 e 30 anos.

Conheci pessoas com esse problema, e que vivem normalmente. Aprendi que minha preguiça é característica, e que meu cansaço tem causa. 

Comecei o tratamento com corticoides  que absolutamente me fazem muito mal. Fiquei inchada, cheia de espinhas, meu sistema renal parou de funcionar. Nem dúvidas que parei de tomar essas porcarias.

Agora, estou sem medicação. O tratamento contínuo previne novos surtos da doença, e é fornecido pelo SUS. Este medicamento é de altíssimo custo, e estamos na espera desde outubro de 2012.

Com tanto tempo de espera, já buscamos tratamentos alternativos, como o com base em vitamina D. Mas ainda não comecei nada.

Semana passada, meu médico disse que meu estresse é causado pela doença. O que me faz por em cheque todas as decisões que tomei no último ano. Estou bem agora, mas muitas vezes ajo no impulso, pelo estresse. 

Resolvi criar este blog afim de manter um registro das minhas decisões, da minha vida, da Esclerose. 

Aprendi que a Esclerose não é uma doença, afinal não tem cura. Então é parte de mim. E eu preciso aprender a lidar com isso.

mad-cow-mama replied to your post “Ma, I’m so sorry to hear about your father. Alzheimer’s is a cruel,…”

{}{}{} so sorry, darling.

Originally posted by toccoilfondoperdarmiloslancio

give me cuddles. :c
@mybraindoesntwork replied to your post “Ma, I’m so sorry to hear about your father. Alzheimer’s is a cruel,…”

Ah, droga. Minha tia sofreu de alzheimer e esclerose múltipla aos… 56? Não há palavras reconfortantes, apenas digo pra aproveitar cada segundo possível, porque passa excruciantemente rápido demais. =T

É. Muito doloroso e muito complicado e com muitas implicações pra minha saúde também. Eu moro longe da minha família, então são viagens frequentes pra eu ajudar o máximo possível e estar presente o máximo possível pra minha família como um todo. Todo mundo sofre muito. :c

e aí, já gozou?

fodidas flores entreabertas cheias de receios flácidos na dificuldade esguia de um corpo fadado a um péssimo condicionamento respiratório. mãos cravadas com dedos finos de um jeito torto na cintura cheia de mofo ainda que delicada. ela gemia abafadamente sua esclerose disfarçada de bons modos e os quatro cantos do quarto ouviam gestos auditivos de um sexo promissor. suores escorriam pelas vigas umidas de uma pele-não-arrepio na certeza de um afinco no desentrevar de um movimento frouxo. novas vogais surgiam dos absurdos sussurrados por um hálito cheio de insônia e carência ávida: o teto era o limite máximo. o som de todos os instantes pareciam absorver todos os delírios inventados por um desejo maciço condicionado a um medo vazio da solidão. não havia bicho a uivar debaixo da cama, apenas o dente ciso rangia aflito na ânsia faminta de berrar. o egoísmo, o gozo e a pergunta vieram sem culpa, o mundo se resumia a uma só indagação: e aí, já gozou?

(Ítalo Lima)

instagram

Uma parte do treino de hoje!! O Renan @renanjmedeiros executa sua periodização de treino 3 x na semana e devido sua patologia (Esclerose Múltipla)…o mesmo utiliza do serviço de um Personal Trainer, devidamente registrado no Conselho (Cref). A periodização do mesmo é específica, respeitando suas limitações e os princípios de treinamento. (em Bruno Mayer - Personal & Terapias)

Na revista #FalandoEM saiu a entrevista onde conto um pouco da minha história com relação a Esclerose Múltipla. Espero que essa matéria possa trazer algum benefício e/ou desmitificar algumas questões sobre a #EM. #esclerosemúltipla #MSCureFighters #StayStrongBeOptimistic #MultipleSclerosis #EMbuscapelacura #saúde #VivoBemComEM #biogen #biogenprogramabia (em Na Caverna)

Estudo encontra ligação entre o cérebro e o sistema imunológico

Por Carolyn Gregoire

Neurocientistas revelaram uma conexão direta até então desconhecida entre o cérebro e o sistema imunológico – uma descoberta que pode ter implicações importantes para o tratamento de doenças como mal de Alzheimer, esclerose múltipla e autismo.

A descoberta foi uma surpresa para Kevin Lee, diretor do departamento de neurociência da Universidade da Virgínia.

“A primeira vez que…

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Diagnóstico de ELA no Brasil demora, em média, quase um ano

Diagnóstico de ELA no Brasil demora, em média, quase um ano

A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também conhecida como doença de Lou Gehrig, é uma doença neurodegenerativa, considerada incurável e fatal, que, progressivamente, causa a morte dos neurônios motores responsáveis pelos movimentos do corpo, ocasionando a paralisia progressiva. O diagnóstico é demorado. Do primeiro sintoma à confirmação, levam-se, normalmente, 11 meses. “Isso porque a falta de…

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Alemã Merck expande presença em Israel com aquisições

TEL AVIV (Reuters) - A Merck quer expandir significativamente sua presença em Israel com duas aquisições nos setores das ciências e dos materiais de performance, disse o presidente executivo da empresa nesta segunda-feira.
O grupo farmacêutico de produtos químicos alemão dissera anteriormente que estava comprando participação remanescente na QLight Nanotech por valor não revelado. Os nanocristais da QLight ajudam a melhorar a impressão de cor e a eficiência energética das telas planas.
E quando a compra de 17 bilhões dólares do laboratório norte-americano Sigma-Aldrich pela Merck for aprovada pelos órgãos reguladores, a companhia terá outras duas fábricas em Israel, dobrando força de trabalho da Merck no país.
A Merck Serono, divisão biofarmacêutica, também tem operações significativas de pesquisa em Israel, onde foram desenvolvidos o seu medicamento mais vendido, o Rebif para esclerose múltipla, e o Erbitux para tratamento contra câncer.
(Reportagem de Tova Cohen)

Claudia Rodrigues está internada em São Paulo

Claudia Rodrigues, que luta conta a esclerose múltipla desde 2000, quando descobriu a doença, voltou a ser internada no Hospítal Albert Einstein, em São Paulo, por causa de algumas consequências da doença.

Segundo a Veja São Paulo, que conversou com a assessoria da atriz, ela estava bem, mas passou mal após receber algumas notícias…

poema 6 de ponta negra

a idade da terra
reluz incandescente como se fosse rediviva:
sua esclerose múltipla sua sifilis
seus dentes cariados 
e sua espécie de alegria em prorrogar a espécie
saem catalogando muros sendas e navios
que aportem na cidade inviável
na contramão e no desvio

eu sei de onde vieram os ávidos
funcionários da antipátria.
não foi para isso que cantaram
nas naus, no pior portugal

chamam-na pétrea
furtiva águia
mas o que ela é
é um rio morto

não há visibilidade
que dure aos escuros impostos
às contraluzes imediatas

só é possível infringir
suas sombras
se com elas invadires a cidade insone

hoje não irei
para o arrabalde.
não atravessarei verona
nao verei ponta negra pela sacada
demonstro meus ventos
a letargia não nos alcança

são alhures,
ocidente



Nova notícia publicada em Jornal Manchete Digital Brasília - Notícias em Brasília

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Centro de Referência em Doenças Neuromusculares atende de 180 a 200 pessoas por ano

Equipe multidisciplinar do Hospital Regional da Asa Norte acompanha pacientes com enfermidades raras como a esclerose lateral amiotrófica (ELA)

O aposentado José Léda, de 64 anos, foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) há dez anos. Tudo começou com uma cãibra na panturrilha esquerda. Após muitas idas a fisioterapeutas, que não conseguiam identificar a causa do sintoma, e tratamento com reeducação postural global (RPG), ele foi encaminhado a um neurologista, que obteve o diagnóstico. Como a doença é degenerativa — provoca perda gradual de força e coordenação muscular —, o estado se agravou e começaram as limitações. “Primeiro era a dormência na perna esquerda. Depois, na direita. Em seguida, comecei a usar bengala e, agora, estou na cadeira de rodas”, relata.

Na época em que Léda procurava uma resposta para tudo isso, ainda não existia o Centro de Referência em Doenças Neuromusculares do Hospital Regional da Asa Norte (Hran), criado em 2011. De acordo com a coordenadora do centro, a neurologista Mirian Moura, desde 2012 a quantidade de internações por falta de especialistas na área e de um diagnóstico adequado é bem menor. Isso porque os pacientes que procuram outros hospitais passaram a ser encaminhados ao Hran, onde recebem atendimento especializado.

As enfermidades neuromusculares não têm cura, mas têm tratamento para que o paciente viva melhor. Uma equipe multidisciplinar composta por neurologista, pneumologista, fisioterapeuta respiratório, fonoaudiólogo com experiência em disfagia — dificuldade para engolir —, terapeuta ocupacional, nutricionista e psicólogo é responsável pelo atendimento e acompanhamento.

Doenças neuromusculares são patologias que têm em comum fraqueza e perda de massa muscular. Muitas levam ao comprometimento da fala, da capacidade de engolir e da respiração. Algumas, como a esclerose lateral amiotrófica, atingem o neurônio motor, que envia o comando para o músculo contrair. Outras afetam diretamente o músculo, ocasionando a lesão primária. Além disso, há a miastenia grave, doença na junção do nervo com o músculo, e as polineuropatias, que atingem apenas o nervo. “O quadro clínico nos quatro tipos é muito parecido”, esclarece Mirian.

Segundo a coordenadora, os diagnósticos demoram porque os pacientes, em geral, não sabem aonde ir. Por isso, a média é de até dois anos para identificar a doença. “Normalmente a pessoa visita fisioterapeutas e ortopedistas antes de chegar ao neurologista.” No centro de referência, dependendo dos exames complementares, o tempo para chegar a uma conclusão varia de três a seis meses.

O morador de Formosa (GO) Raimundo de Moura Ornelas, de 61 anos, vem a cada três meses à capital federal para consultas e exames de rotina, como a espirometria, que mede a função respiratória. O aposentado descobriu o diagnóstico de ELA há dois anos, quando foi encaminhado do Hospital de Base para o Centro de Referência em Doenças Neuromusculares. “Somos muito espiritualistas, então cremos que o corpo está passando por isso, mas o espírito é saudável. Encaramos a doença assim”, expressa, com um sorriso no rosto, a esposa de Raimundo, a dona de casa Geraci Nunes Ferreira, de 51 anos.

Raridade
As doenças neuromusculares são raras e desconhecidas, por isso a procura costuma ser baixa. A estimativa é de 180 a 200 pacientes por ano no Centro de Referência. A recomendação é que a pessoa com fraqueza muscular, perda de movimento nos membros inferiores e superiores ou perda da fala procure um neurologista imediatamente. As consultas no centro do Hran são realizadas pessoalmente no Núcleo de Medicina Física e Reabilitação do hospital ou pelo telefone 3325-4219.

Palestras
Em alusão ao Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, lembrado no último dia 21, a Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde (Fepecs) sediará um ciclo de palestras sobre a doença nesta sexta-feira (26), das 19 horas às 21h30.

Os temas vão abordar diagnóstico e tratamento multiprofissional. No fim, haverá uma exposição de equipamentos de fisioterapia respiratória. O evento é realizado por meio de uma parceria entre o Hran e a Associação Pró-Cura da ELA.

Ciclo de palestras
26 de junho (sexta-feira)
Das 19 horas às 21h30
Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde (Fepecs) – SMHN Quadra 3, Conjunto A, Bloco 1, Edifício Fepecs
Entrada gratuita

Veja a galeria de fotos:

Via:: df.gov.br