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Experto en enfermedades raras urge a detectarlas desde el nacimiento

El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Jesús Navarro, resaltó la necesidad de que en México se detecten y atiendan estos males desde el nacimiento, para evitar el denominado “peregrinar diagnóstico” de los afectados.

En el marco de la inauguración de la Feria de la Salud, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el experto dijo en entrevista con Notimex, que éstas se manifiestan desde los primeros días de vida, porque 80 por ciento de ellas son de índole genética.

Afirmó que las Enfermedades Raras (ER) son detectables a través del tamiz neonatal, sin embargo, hace falta un seguimiento adecuado para evitar “esa condena a la población afectada a una situación de discapacidad permanente”.

Añadió que las personas afectadas van de médico en médico durante años, sin lograr un tratamiento adecuado o la integración de un diagnóstico, lo cual “es doloroso, porque hay niños de siete años con ER que no están diagnosticados hasta que la enfermedad está totalmente instalada”.

Comentó que la OMER empuja una iniciativa en el Senado, para que en el país exista esa atención, sobre todo, porque no hay un registro nacional de pacientes con ER. “Espero sea aprobada, pues representa la vida de mucha gente”, abundó.

Mencionó que el mensaje de este año es “Día a día, mano a mano” para reconocer el trabajo que hacen las autoridades, la familia, los cuidadores y los propios pacientes en la lucha contra la discriminación, la segregación de quienes padecen ER.

Explicó que en el mundo y en México existen alrededor de siete mil enfermedades raras, de ellas 80 por ciento son genéticas y el resto son catalogadas como particulares de cierta área.

Afirmó que una ER es aquella que se presenta en cinco de cada 10 mil habitantes, la mayoría son mortales, incompatibles con la vida, dado que, conforme pasa el tiempo todas son desgastantes, incapacitantes y discapacitantes.

Recordó que como cada año desde 2010, la OMER conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras en pro de la atención, sensibilización y difusión de éstas a nivel nacional.

OMER es una red de organizaciones civiles involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el territorio nacional y tiene como objetivo ser la voz de las personas con Enfermedades Raras y sus familias, así como trabajar para defender, proteger y promover los derechos de los pacientes.

Jesús Navarro aseguró que quienes viven con padecimientos raros o huérfanos, enfrentan falta de información, sobre la enfermedad misma y dónde obtener ayuda; alto costo de los pocos medicamentos existentes y cuidado; así como desigualdad en la accesibilidad al tratamiento.

Por ello, recalcó la importancia de “hacer conciencia de que todos tenemos el derecho a la protección de nuestra salud, esto sin importar el tipo de padecimiento que se tenga”.

Por su parte, el joven de 24 años, Briggel Rodríguez, paciente con hemoglobinuria paroxística nocturna, afirmó que en su caso, no se trata de una enfermedad rara genética, sino que la adquirió del medio ambiente, es decir, no fue heredada.

Briggel, originario del Distrito Federal y quien trabaja en recepción en un hotel de la capital del país, dio a conocer que desde hace cuatro años le fue detectada la HPN que consiste en que sus glóbulos rojos crecen sin protección y sus anticuerpos no los reconocen y los destruyen.

Añadió que luego de muchos estudios se le dio el diagnóstico y entre los múltiples efectos de la enfermedad es que padece dolores fuertes de espalda y articulaciones, palidez, anemia e ictericia. Sin embargo, lo más difícil es el tratamiento, que es demasiado costoso.

Comentó que recibe transfusiones y lucha día con día para seguir recibiendo el tratamiento en el sector salud del país, pues pagarlo de manera privada es imposible.

La afección puede evolucionar hasta llevarlo a la muerte, pero confía en un milagro, ya que, así como llegó la ER puede irse, lo que significa que es casi “un milagro” el que podría llevarlo a recuperar su vida.

Fuente: Pulso Diario


Fuente http://mioaxaca.com/?p=16273

anonymous asked:

emmm.. respondes todo en privado.. XD que eres rara, porque no respondes los anons?

es que me daba flojerita responder los anons… que soy floja, ya lo saben.. pero bueno… intentare responder uno que otro, aunque si lo que tienes que decirme es importante, mejor va que lo hagas sin anónimo, esos mensajes si los respondo (en privado ,claro)  *3* BUEN DIAAA