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Viver com Esclerose Múltipla

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Estamos planejando uma rifa para arrecadar dinheiro para ajudar esse casal. O rapaz é portador de uma doença chamada Esclerose Múltipla e já perdeu grande parte dos movimentos. A mulher, com bastante dificuldade, é quem cuida dele. Queremos rifar um prêmio em dinheiro para conseguir ajudá-los com um aparelho que vai facilitar bastante a vida dos dois. Ou pelo menos com um valor que ajude a pagar.

Assim que tiver mais informações, postarei.

Beeijos

Mundo das Ideias

            Uma amiga minha escreveu um pequeno texto falando sobre lembranças, de como elas fenecem com o passar do tempo, desbotam, perdem a intensidade, acabam se tornando um souvenir daqueles sentimentos que gerou um dia. Um souvenir que acaba sendo, por vezes, idealizado, para bem ou para mal. Um souvenir que, portanto, em sua natureza, é mentiroso. Lembranças são um pouco mentirosas, disse.

            Eu vou além.

            Lembranças são mentirosas. Bastante mentirosas.

            Houve um professor de filosofia, a quem muito admirava, que conseguiu marcar-se em minha mente provavelmente – e espero – pelo resto de minha vida, graças a algumas das lições mais valiosas que já tive em uma sala de aula. Em meio aos gregos, entre Sócrates, Platão, e não sei quem de Abdera – perdoem-me os estudiosos -, recolhi teorias filosóficas importantes; mas nenhuma delas tão valiosa quanto a que Protágoras poderia dar:

            O homem é a medida de todas as coisas.

            Ele disse em uma clássica sagacidade sofista. Aliás, os sofistas, mesmo encobertos em suas imagens de desonestidade, corrupção, e deformação intelectual, me são objeto de admiração até hoje por terem compreendido essa verdade que parece escapar a tanta gente:

            O homem é a medida de todas as coisas.

            Para aqueles que não se lembram, ou para aqueles que não ouviram quando foi dito, os sofistas eram mestres da retórica, da arte da discussão, que cobravam por seus ensinamentos, esses com um único objetivo: ganhar uma disputa intelectual. Para isso, usavam-se de truques, de distorções, de uma infinidade de seduções que o levariam à vitória aos olhos da maioria. Ou de um, se esse um fosse mais importante do que os demais. Eles provavelmente existiam antes da Grécia, e ainda perduram nos dias atuais. Você deve conhecer alguém assim; um amigo, um professor, um inimigo, ou mesmo sua mãe.

            É uma arte, leitor, das mais eficientes.

            Agora, se estiver me julgando por meu apreço a essas figuras tão mal vistas, explico-lhe o porquê de fazê-lo. Voltemos àquela amiga minha. Voltemos às lembranças.

            Recorda-se da definição dela, de que nossas memórias são fragmentos de nossa vida, guardados graças à determinada intensidade emocional que nos marca; fragmentos esses que vão desbotando, tornando-se cada vez mais irreais, como em um sonho. Cada vez mais idealizados. Isso é a vida.

            Vida é idealização.

            Vida é o que fazemos dela. Sua verdadeira existência dá-se na esfera pessoal, individual, através dos produtos que mente e espírito geram na base física do mundo. O material e o conjunto social existem mais como teoria e parcela diminuta da vida do que, como muitos levam a crer, e crêem, a verdadeira existência.

            Minhas lembranças são idealizadíssimas, seja consciente ou inconscientemente, e não há problema nisso. É assim que deve ser. Por mais que nossa realidade seja limitada por aquilo que somos e onde estamos, o que levamos é o que nós mesmos montamos a partir do que nos rodeia. E é isso que fica; a idéia que temos do que nos aconteceu, do que pode nos acontecer, a idéia. A idéia de seja lá o que for.

            Há um sonho no qual sonhei que morria, uma história bem famosa entre aqueles que tem a paciência para me ouvir, do qual lembro-me com maior vivacidade do que muitos ocorridos em minha vida; e esses mesmos possuem retalhos de imaginação que se mesclaram tanto com a lembrança que agora estão no mesmo patamar de realidade. E quem disse que não o são? Sonhos montam nossa personalidade tanto quanto aquilo que nos acontece quando despertos, e os fragmentos de nossa imaginação, o desbotamento que nós mesmos promovemos nas memórias também.

            O homem é sua imaginação.

            Sua imaginação é sua mente.

            E a mente é a medida de todas as coisas.

            Meu amor pelos sofistas vem dessa compreensão tão sublime. O que realmente importa é a idéia que fazemos das coisas, e não o que elas são.

            Bem, tente esquecer os modos terríveis para os quais essa compreensão pode ser usada – ou não; o mal é ainda pior quando ignorado – mas não deixe de guardar essa máxima. Lembre-se dela:

            O homem é a medida de todas as coisas.

            Eu, por exemplo, tenho um estoque maior em minhas memórias de situações imaginárias do que reais. A maior parte das gargalhadas divididas com amigos, por exemplo, nascem de coisas irreais, surreais, e, em menor parte, realmente reais – mas sempre também inventadas -; podemos passar horas juntos, falando apenas sobre etéreos e inexistentes. E tenho certeza de que em velhice serei ainda mais esclerosado do que atualmente sou; minhas recordações que já oscilam entre a verdade e a mentira provavelmente se tornarão um turbilhão de misturas entre ambos – que acabam por dar em um tornado de inverdades.

            Mas quem disse que não serei feliz?

 

- Renan S. Bittencourt

O início.

É verdade que o último ano fora realmente tumultuado. Lembro de repetir inúmeras vezes que fora o mais difícil da minha vida, e tão repentinamente quanto tudo deu errado, veio a justificativa.

Voltemos à dezembro de 2011. Minha vida estava mais que adequada. Estava fazendo a faculdade que queria, estava feliz com meu emprego, meus amigos, não mudaria por nada.

Minha vida social era agitada, viva. Quase não dava conta de administrar tantos eventos.

2012 começou, e as coisas simplesmente perderam o rumo. Há algum tempo alguém me disse que todos temos nossos trilhos, e que eventualmente saímos deles, mas que por fim voltamos a eles. Ainda procuro meus trilhos.

Assim que o último ano começara, passei a agir por impulsos. E toda minha racionalidade havia se esvaído. Absolutamente não era eu. Tenho plena consciência disto. Mas na época não imagina o quão fora da minha realidade estivera.

No primeiro mês, abandonei meu curso na faculdade, comecei um novo, por hobby. 

Certa vez estava fazendo uma caminhada com uma amiga, e senti minha perna esquerda adormecer. Lembro de ter comunicado meus pais, que me disseram que era provável má circulação. Em uma semana passou, e logo esqueci.

No segundo mês do ano, me envolvi com alguém. Aquilo absolutamente não fazia jus à mim. Mas mesmo assim arrisquei, me apaixonei, me entreguei. Certo que fora um erro, pois me causou muita dor. Porém hoje procuro absorver o aprendizado desta experiência.

Fui uma pessoa que se entregava em tudo na vida. Seja o trabalho, relacionamentos, amigos. Como boa leonina, sempre fui intensa em tudo o que fiz. Costumava dizer que se sinto frio, realmente estou congelando. Se sinto calor, estou derretendo. Não tinha meio termos.

Em um pequeno momento de racionalidade, me demiti do meu emprego, afim de me afastar daquele relacionamento. A pessoa era insistente, jurou fazer um escândalo caso eu a abandonasse. Com medo de mais confusão, cedi.

Em tempos de escola, costumava ter as melhores notas. Por isso me assustei tanto com minha decadência na faculdade. No entanto, não podia esperar outra coisa, considerando a quantidade de aulas que matava, para ficar com à pessoa que tanto mal me fez.

Tinha muita dificuldade em me concentrar nas coisas que fazia. Havia perdido minha coordenação motora, e já não tinha força para erguer um copo sequer. É claro que, na época, acreditava sofrer de preguiça, depressão, estresse, ou qualquer coisa parecida. Por mais que sorrisse, as coisas não eram como deveriam ser. Eu não estava feliz.

Dormia um dia inteiro se pudesse. Sempre estava tão cansada!

No quarto mês do ano, já sentia que algo estava errado. Mais errado do que já estava. E então vi o suposto relacionamento se acabar. Nesta época, já não comia. Não tinha notado o quanto havia emagrecido em tão pouco tempo. Já eram vinte quilos. Perdidos entre lágrimas e sono.

Sentia meu coração despedaçado, e cantava baixinho para conseguir dormir: “Nossa senhora, me dê a mão, cuida do meu coração. Da minha vida… do meu destino. Do meu caminho, cuida de mim!”

No quinto mês do ano, meus pais me viram definhar. Não comia, mal dormia. Já não sentia o lado esquerdo do corpo. Estava completamente dormente, e eu atribuía isso a falta de nutrientes, considerando-se que passava uma semana à base de água. Me levaram ao médico à força, e ele me deu um estimulante de apetite para comer.

Deu certo, voltei a comer. Ganhei algum peso, mas não muito. Porém, os sintomas de dormência continuavam. Já não ouvia com o ouvido esquerdo.

A dormência ia e vinha. Eventualmente ficava uma semana, duas, um mês. 

No sexto mês do ano, minha visão ficou dupla. Procurei uma oftalmologista, e ela disse que eu havia nascido assim, e que só agora notara. Me senti frustrada com tal diagnóstico, mas esqueci quando este sintoma passou.

No sétimo mês, a dormência no lado esquerdo continuava, então procurei o neurologista da cidade. Ele olhou nos olhos da minha mãe e disse: “Levem-na em um PSIQUIATRA.” Me senti muito ofendida, jamais admitiria que fosse tachada de louca. O que eu sentia (ou não sentia) era real, físico, presente. Não psicológico. 

Meus pais, bons cristãos, procuraram ajuda de igrejas, benzedeiras, e outras crendices. Isso me frustrava muito. Nunca fui muito religiosa, mas sempre os respeitei. Por que as pessoas não acreditavam em mim?

Em agosto, veio meu presente de aniversário: Sem sensibilidade alguma da cintura para baixo. Não consegui andar, e aqui foi desesperador. Meus pais ainda acreditavam nos pastores que diziam “é espiritual, Deus vai curá-la, não preocupem-se”. E por mais que se agarrassem nesta crença, podia ver o medo nos olhos do meu pai. Ele sabia que havia algo de errado, e temia o pior.

No começo de setembro, não aguentei mais. Eu estava insuportável, já não tinha paciência para nada e ninguém. E a paciência sempre fora uma grande virtude minha. Supliquei para que fôssemos em outro médico, e mais uma vez fui. 

Me levaram no clínico geral da família, que de imediato, imaginou o que eu tinha. Ele pediu duas ressonâncias magnéticas, que trouxeram o resultado no início de outubro. Esclerose Múltipla. Meus pais levaram três dias para me dizer o que eu tinha. E para surpresa de todos, fiquei tranquila com o diagnóstico. Agora eu tinha o que tratar. E mesmo sem saber o que aquilo significava, fiquei calma.

O que era Esclerose Múltipla, afinal? Descobri que meu sistema imunológico, por alguma razão, ataca meus neurônios, como se fossem uma doença, impedindo-os de mandar os comandos para o meu corpo.

Tão logo, descobri que é uma doença muito comum, e que diferente do que estamos acostumados, não é doença de “velho”. Justamente o contrário, atinge principalmente mulheres brancas, dentre 20 e 30 anos.

Conheci pessoas com esse problema, e que vivem normalmente. Aprendi que minha preguiça é característica, e que meu cansaço tem causa. 

Comecei o tratamento com corticoides  que absolutamente me fazem muito mal. Fiquei inchada, cheia de espinhas, meu sistema renal parou de funcionar. Nem dúvidas que parei de tomar essas porcarias.

Agora, estou sem medicação. O tratamento contínuo previne novos surtos da doença, e é fornecido pelo SUS. Este medicamento é de altíssimo custo, e estamos na espera desde outubro de 2012.

Com tanto tempo de espera, já buscamos tratamentos alternativos, como o com base em vitamina D. Mas ainda não comecei nada.

Semana passada, meu médico disse que meu estresse é causado pela doença. O que me faz por em cheque todas as decisões que tomei no último ano. Estou bem agora, mas muitas vezes ajo no impulso, pelo estresse. 

Resolvi criar este blog afim de manter um registro das minhas decisões, da minha vida, da Esclerose. 

Aprendi que a Esclerose não é uma doença, afinal não tem cura. Então é parte de mim. E eu preciso aprender a lidar com isso.

"Ninguém entendia o que eu sentia sobre a EM, então tive que dizer ao blog"

Paula Bornachea é autora de um em mil, eleito para o prêmio de melhor registro no 20Blogs 2014, organizado pelo 20 minutos.

Como você está se sentindo?
Muita emoção. Eu não esperava ganhar ou chamar muita atenção na minha categoria: Saúde, então imagine ganhar o prêmio de melhor blog! Meu blog é destinado a um público muito específico, cerca de 40.000 pessoas vivem na Espanha com esclerose múltipla, mas mesmo assim eu estou aqui.

Como e por que, você começou o blog?
Em 2012. Ninguém entendia o que eu sentia sobre ter esclerose múltipla, e eu tinha que dizer de alguma maneira.

Como você soube que tinha a doença?
Eu estava de férias na Groenlândia, há sete anos, quando eu tinha 23 anos e comecei a ver tudo duplicado. Como se estivesse muito bêbada, com a sensação de olhar para as coisas e elas girarem. Por isso eu fui diagnosticado com 23, há sete anos e o blog começou algum tempo depois, levei um tempo para digerir o que estava acontecendo e lutar comigo mesmo.

Quantas vezes você atualiza o seu blog?
Publico duas vezes por semana, mas a saúde não me deixa dedicar muito mais. Eu escrevo o que sinto, mas acima de tudo vejo que muitas pessoas se sentem como eu. Isso me faz sentir muito mais protegida durante o resto do tempo. Tudo começou como uma coisa mais íntima, mas de repente você vê as pessoas te seguindo, você começa a se sentir identificado, eles vão questionar, querem se comunicar.

Quão importante é o blog em sua vida?
Muito. É muito importante. O blog é o meu motor. Tudo pode estar errado, muito errado, mas eu me obrigo a manter o blog atualizado.

Como você se sente agora? O que significa ter EM?
Quando eu estou ruim eu tenho surtos. Eles me afetam a vista, e me fazem ter muitas brigas comigo mesma, mas eu me organizo. Luto, organizo e tento chegar à frente. É uma doença degenerativa, depende muito de cada pessoa. Mas agora eu não me importo. Eu me sinto uma tremenda confusão, e esses prêmios são muito importantes: os pacientes são sempre um pouco esquecidos, e estes prêmios representam o reconhecimento.


Fonte: http://m.20minutos.es - 16/04/2015. Traduzido livremente.

  • Sinopse:

A história de Stephen Hawking é contada pela luz da genialidade e do amor que não vê obstáculos. Quando Jane conhece Stephen, percebe que está entrando para uma família que é pelo menos diferente. Com grande sede de conhecimento, os Hawking possuíam o hábito de levar material de leitura para o jantar, ir a óperas e concertos e estimular o brilhantismo em seus filhos entre eles aquele que seria conhecido como um dos maiores gênios da humanidade, Stephen.

Descubra a história por trás de Stephen Hawking, cientista e autor de sucessos como Uma breve história do tempo, que já vendeu mais de 25 milhões de exemplares. Diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica aos 21 anos, enquanto conhecia a jovem tímida Jane, Hawking superou todas as expectativas dos médicos sobre suas chances de sobrevivência a partir da perseverança de sua mulher. Mesmo ao descobrir que a condição de Stephen apenas pioraria, Jane seguiu firme na decisão de compartilhar a vida com aquele que havia lhe encantado. Ao contar uma trajetória de 25 anos de casamento e três filhos, ela mostra uma história universal e tocante, narrada sob um ponto de vista único.

Stephen Hawking chega o mais próximo que alguém já conseguiu de explicar o sentido da vida, enquanto Jane nos mostra que já o conhecia desde sempre: ele está na nossa capacidade de amar e de superar limites em nome daqueles que escolhemos para compartilhar a vida. O livro que inspirou o emocionante filme A Teoria de Tudo.

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Diagnóstico: Neurite retrobulbar

Nunca fui muito calma. Quem me conhece de perto sabe que sou inquieta, barulhenta (mentalmente falando), já que mudo de assunto muitas vezes na minha cabeça enquanto finalizo com alguém uma conversa. Não sei dizer se passo a imagem de alguém estressada ou neurótica, coisas que sei que sou, mas que tento esconder no meu íntimo e que deixei no divã do Alfredo Jorge Sallum, já faz alguns bons anos!

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Novartis anunciará novos métodos de avaliação do impacto da EM no 67º AAN

O 67º Congresso Anual da American Academy of Neurology (AAN), que acontece em Washington, DC, EUA entre 18 e 25 de abril de 2015 contará com a apresentação de novas análises sobre como a Novartis está avançando em métodos inovadores para avaliar o impacto da esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR). A avaliação precisa da atividade da doença é fundamental para orientar as melhores decisões de tratamento.

Novas análises confirmam alta eficácia de Gilenya™ (fingolimode) em alcançar “nenhuma evidência de atividade da doença” (NEDA4) em pacientes com EM remitente recorrente altamente ativa e previamente tratada, em quatro medidas fundamentais: surtos, lesões de ressonância magnética, atrofia cerebral e progressão da incapacidade1,2. Alcançar o NEDA4 é especialmente crítico para pacientes com EMRR, já que são propensos a perder mais funções físicas e cognitivas ao longo do tempo, apesar de manter a doença tratada.

Outros dados que serão apresentados demostrarão que a inclusão da medição da atrofia cerebral às demais ferramentas de avaliação já existentes, aumenta a capacidade de prever a progressão da incapacidade na EM remitente recorrente.

Informações adicionais também serão apresentadas pelo ASSESS-MS, um projeto ainda no início de desenvolvimento, que usa um sistema inovador de gravação dos movimentos e tem por objetivo quantificar o nível de incapacidade de um indivíduo de uma maneira não-invasiva e amigável ao paciente. Ele mede os movimentos usando o sensor Microsoft Kinect®* com algoritmos de aprendizado de máquina. Desenvolvido em colaboração com os principais especialistas de EM e a Microsoft Research, ASSESS-MS tem potencial para mudar a forma como a disfunção e a progressão de incapacidade neurológica são avaliados em pacientes com EM3,4,5.

Tão-logo os dados estejam oficialmente divulgados no congresso 67º Congresso Anual da American Academy of Neurology (AAN), compartilharemos com vocês. Além disso, ficamos à disposição via e-mail, junto a Dra. Claudia Vasconcelos, neurologista especialista em Esclerose Múltipla para esclarecer quaisquer dúvidas. A Dra. Claudia Vasconcelos participará do AAN e poderá trazer algumas atualizações em tempo real. Caso você tenha interesse em entrevistá-la após essas apresentações no Congresso, por favor, informem-nos e faremos o possível para atender a todas as solicitações, de acordo com a agenda da médica. 

*Kinect® é uma marca registrada das Empresas Microsoft.

Sobre a Esclerose Múltipla 

A doença é neurológica, autoimune e crônica – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.

O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamentos, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária.

Para saber mais acesse: http://www.portal.novartis.com.br/esclerose-multipla


Sobre Novartis

A Novartis oferece soluções inovadoras de cuidados com a saúde que atendam às necessidades dos pacientes e da população. Com sede em Basileia, na Suíça, a Novartis oferece um portfólio diversificado para melhor atender essas necessidades: medicamentos inovadores, cuidados com os olhos e medicamentos genéricos. A Novartis é a única empresa global com posição de liderança nessas áreas. Em 2014, as operações do Grupo atingiram vendas líquidas de US$ 58 bilhões, enquanto cerca de US$ 9,9 bilhões foram investidos em pesquisa e desenvolvimento (US$ 9,6 bilhões excluindo encargos de depreciação e amortização). Desde 31 de dezembro de 2014, as empresas do Grupo Novartis contam com cerca de 133 mil colaboradores e os seus produtos estão disponíveis em mais de 180 países ao redor do mundo. Para mais informações, acesse www.novartis.com.br

Referências

1.     De Stefano N et al. Impact of fingolimod on achieving no evidence of disease activity and worsening (NEDA)-4 in previously treated patients with high disease activity. Poster to be presented at: 67th AAN Annual Meeting; April 18 – 25, 2015; Washington, DC. Poster Session III, P3.246.

2.     Montalban X et al. Effect of fingolimod versus interferon-beta1a on no evidence of disease activity or worsening (NEDA-4) in the TRANSFORMS study.  Poster to be presented at: 67th AAN Annual Meeting; April 18 – 25, 2015; Washington, DC. Poster Session IV, P4.001.

3.     Morrison C et al. Usability and acceptability of the ASSESS MS movement recording tool in Multiple Sclerosis using depth-sensing computer vision. Abstract to be presented at: 67th AAN Annual Meeting; April 18 – 25, 2015; Washington, DC. Poster Session III, P3.220.

4.     Dorn J et al. Automation of clinical assessments via machine learning and paired comparison. Abstract to be presented at: 67th AAN Annual Meeting; April 18 – 25, 2015; Washington, DC. Poster Session IV, P4.205.

5.     D`Souza M, Automated quantification of motor dysfunction in multiple sclerosis using depth-sensing computer vision. Abstract to be presented at: 67th AAN Annual Meeting; April 18 – 25, 2015; Washington, DC. Poster Session III, P3.213.

Disclaimer
Este documento contém declarações prospectivas, as quais podem ser identificadas por palavras como “para destacar”, “irá”, “a ser apresentado”, “comprometido”, “potencial”, “a ser investigado”, “em curso”, “investigação”, “explorar”, termos similares ou conteúdos que expressam ou implícita discussões relativas a possíveis indicações futuras ou rotulagem para Gilenya, potenciais submissões futuras de marketing ou aprovações para os outros compostos experimentais do portfólio Novartis em EM, ou a respeito de futuras fórmulas potenciais de qualquer produto e compostos experimentais do portfólio da Novartis em EM, incluindo Gilenya. Não deposite expectativas indevidas nessas declarações. Tais declarações prospectivas são baseadas nas crenças e expectativas da administração com relação a futuros eventos, e estão sujeitas a riscos e incertezas conhecidos e desconhecidos significativos. Caso um ou mais destes riscos ou incertezas se materializarem, ou se as suposições subjacentes forem incorretas, os resultados reais podem variar substancialmente daqueles estabelecidos nas declarações prospectivas. Não pode haver garantia de que Gilenya será apresentado ou aprovado para quaisquer indicações adicionais ou rotulagem em qualquer mercado, ou em qualquer momento particular. Também não pode haver garantia de que qualquer um dos compostos experimentais do portfólio da Novartis para EM será apresentado ou aprovado para venda em qualquer mercado, ou em qualquer momento particular. Nem pode haver garantia de que qualquer um dos produtos e compostos experimentais do portfólio Novartis em EM será comercialmente bem sucedido no futuro. Em particular, as expectativas da administração em relação a estes produtos poderiam ser afetadas por, entre outras coisas, as incertezas inerentes à pesquisa e desenvolvimento, incluindo resultados de ensaios clínicos inesperados e análises adicionais dos dados clínicos existentes; inesperadas ações ou atrasos regulatórios ou regulamentação governamental em geral; a capacidade da empresa para obter ou manter a proteção da propriedade intelectual de propriedade; condições econômicas e da indústria em geral; tendências globais para a contenção dos custos de cuidados de saúde, incluindo as pressões de preços em curso; problemas de fabricação inesperados, e outros riscos e fatores referidos no atual Formulário de Novartis AG 20-F arquivado com os EUA Securities and Exchange Commission. A Novartis está fornecendo a informação neste comunicado de imprensa a partir desta data e não assume qualquer obrigação de atualizar quaisquer declarações prospectivas contidas neste comunicado de imprensa como resultado de novas informações, eventos futuros ou de outra forma.

Como a Esclerose Múltipla é diagnosticada?

Não existe um único tipo de teste usado para diagnosticar a EM. Os médicos usam uma série de testes para descartar ou confirmar o diagnóstico, uma vez que existem muitas outras condições que podem se parecer com a EM.

Alguns destes outros distúrbios podem ser curados enquanto outros requerem diferentes abordagens daqueles usados ​​para tratamento da EM. Por isso é muito importante conduzir uma investigação completa antes de fechar um diagnóstico.

Além de um histórico médico completa, exame físico e um exame neurológico detalhado, um médico irá pedir uma ressonância magnética (RM) da cabeça e coluna para verificar as lesões características de EM.

o RM é usada para gerar imagens do cérebro e/ou da medula espinal. O corante de contraste especial é injetado no paciente e repete-se a RM.

Em regiões com inflamação ativa da EM, há uma interrupção da barreira sangue-cérebro e, consequentemente do corante nas partes afetadas por lesões ativas da EM.

Os médicos também poderão solicitar um exame que utiliza eletrodos e sinais elétricos indolores na pele e para medir a rapidez de resposta com precisão e a estimulação do sistema nervoso. Eles também podem requerer uma punção lombar para obter uma amostra de fluido cerebrospinal. Isto lhes permite procurar proteínas e células inflamatórias associadas com a doença e descartar outras doenças que possam ser semelhantes à EM, incluindo algumas infecções e outras doenças.

A EM é confirmada quando os sinais positivos da doença encontram-se em diferentes partes do sistema nervoso, em uma gama de mais do que uma vez e não existe um diagnóstico alternativo.


Fonte: Fundación Sonora Vive con Esclerosis Múltiple - 16/04/2015. Traduzido livremente. Imagem: Creative Commons.

A Teoria de Tudo – Jane Hawking

Autor: Jane Hawking Editora: Única Número de páginas: 448 Descubra a história por trás de Stephen Hawking, cientista e autor de sucessos como Uma breve história do tempo, que já vendeu mais de 25 milhões de exemplares. Diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica aos 21 anos, enquanto conhecia a jovem tímida Jane, Hawking superou todas as… continuar lendo

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USP desenvolve teste para detecção precoce de doenças autoimunes


Pesquisadores da Universidade de São Paulo (USP) em Ribeirão Preto desenvolveram teste que permite identificar precocemente pacientes portadores de doenças autoimunes e que deverão reagir bem ao tratamento padrão aplicado nesses casos. A droga utilizada é o metotrexato.

Atualmente, a substância é o “padrão ouro” de tratamento para doenças autoimunes – que ocorrem devido a uma agressão do organismo por seu próprio sistema imunitário –, como artrite reumatóide, psoríase, doença de Crohn e esclerose múltipla. No entanto, de 30% a 40% desses pacientes não respondem ao metotrexato.

“Só depois de seis meses se descobre o dado clínico. Aí é que se entra com um segundo tratamento alternativo. Isso é um problema muito sério”, destaca professor do Departamento de Farmacologia da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP), Fernando de Queiroz Cunha, um dos orientadores da pesquisa, realizada pelo biomédico Raphael Sanches Peres.

Segundo ele, a demora em se conhecer a eficiência do tratamento com o metotrexato reduz as chances de o paciente conseguir diminuir os efeitos da doença. No entanto, o novo teste desenvolvido é capaz de identificar, antes do início do tratamento, se o paciente responderá ou não à droga. “Quando o paciente reage bem ao medicamento, fica vários anos tomando apenas metotrexato e mais um analgésico, uma droga para tirar a dor”, ressalta.

Um computador original Apple I, que foi construído na garagem de Steve Jobs em 1976, será leiloado. Uma percentagem do valor levantado será doado para a ALS Association, que cuida de pacientes com a doença esclerose lateral amiotrófica. Acredita-se que existam apenas 63 modelos disponíveis no mundo. O valor mínimo para comprar essa raridade será de 20.600 dólares. Um modelo parecido foi vendido ao Museu Henry Ford em setembro do ano passado por 900 mil dólares (cerca de R$ 2,7 milhões). O númer

via: http://expoonews.com
Autoestima é essencial para enfrentar a EM

Sua autoestima está prejudicando você? Isto pode acontecer com qualquer um.
Algum dia você já se perguntou o que faz as pessoas se sentirem piores do que as outras? Por que pessoas que têm uma doença como a esclerose múltipla têm baixa autoestima e medo de rejeição? E isso não acontece só com a EM, mas com qualquer doença.

Baixa autoestima pode contribuir para qualquer doença tornar-se mais grave.
A simples idéia de ter uma doença faz você se sentir menos importante do que outras pessoas que aparentemente não têm nada. E ainda mais quando alguém diz “pobre” para saber que temos algo.

Quando você se sentir mal e deprimido, não acho que você possa levantar-se muito menos recuperar o que quer que aparentemente tenha perdido (física e emocionalmente) e apoiando-se na crença de que a EM é incapacitante e, cercando-se das pessoas que você gosta você naturalmente se sentirá mais protegido, e a sua autoestima melhora aos poucos.

Sua autoestima pode baixar tanto que você não se sinta digno de ​​estar com alguém, começando pelo medo da rejeição e de que você não seja bom o suficiente para as pessoas que estão com você: seu cônjuge, seus filhos, ou seus amigos.

Este é um problema muito grave, porque uma pessoa com baixa estima efetivamente corta os outros aos seu redor, não estabelecendo relações saudáveis ​​com o meio ambiente, sendo indeciso, tendo dificuldade em tomar decisões, achando que não é capaz de fazer nada. Pessoas com baixa autoestima dependem fortemente de outras pessoas para fazer ou realizar qualquer atividade e isso inevitavelmente leva à dependência.

Nenhuma doença te torna menos ou mais importante do que ninguém.

Algum tempo atrás, um colega que tem EM me disse que sentia muito que seus filhos o vissem usando uma bengala. Ocorreu-me perguntar se ele tivesse sofrido um acidente e não fosse o caso de uma doença faze-lo precisar desta adaptação, se ele também lamentaria usar a bengala. Para minha surpresa, ele disse que não. Se eu tivesse sofrido um acidente não me sentiria assim. Que diferença faz ter um acidente ou ter uma doença, se os dois podem ser incapacitantes? Além disso, talvez o acidente tenha sido culpa sua, a doença não.

Deixemos nossos preconceitos, idéias e crenças que nos levam a fazer julgamentos que na maioria das vezes são errados.

Como vamos saber, entender e concordar em viver com a EM, se não percebemos que nossa estima tem que crescer e não o contrário. Nós somos pessoas que podem lutar e ter sucesso. Tornamo-nos um exemplo para a sociedade em que vivemos, se assim o desejarem.

O fato de que em algum momento nós não podemos fazer alguma coisa ou alguma atividade, não significa que nunca vamos voltar a fazer, e é claro que você nunca deve pensar que você não é bom para os outros por causa da EM você tem uma grande oportunidade de servir de inspiração para aqueles ao seu redor, se você souber lidar com os seus desafios diários.

Devemos fortalecer nossos pensamentos diários e crenças positivas. Mantenha uma atitude positiva em todos os momentos, de modo que funcione a magia da nossa mente, que sempre sabe como curar.

Em última análise, a pessoa que você vê no espelho é a mesma pessoa de sempre. A pessoa que deve amar (acima de todas as coisas) você próprio.

Isto é algo que todos devem cuidar e trabalhar todos os dias. Cada um de nós é único e insubstituível. A única comparação que devemos fazer é com nós mesmos, e nada mais. E que esta comparação só deve levar-nos a refletir para melhorar todos os dias.


Fonte: http://esclerosisaendepri.es - 06/04/2015. Traduzido livremente. Imagem: Creative Commons.

A vós todos agradeço ... - kripy

Me sinto tão diferente,não,não é por causa da idade ou os princípios dos meus cabelos brancos.É no escrever..Na falta de concentração,no esquecer -me no comentário ou pior ainda trocar,o nome da pessoa..é ser repetitivo em demasia,é o ler meus “poemas” antigos e ver a porcaria que faço agora..afinal ninguém me disse que era fácil viver com EM (esclerose múltipla) só nunca pensei que os danos viessem a afectar o que eu mais gostava de fazer..portanto deixo um beijinho e um abraço para todas as pessoas que me apoiaram lendo e também comentando o que a EM me deixou ainda escrever,para vocês meus amigos/as um muito obrigado/a do fundo do coração pois mesmo com fraca qualidade da minha parte vocês me leram,e muito mais que o simples coment na página do poema,deixaram lá escrito vossa amizade e pintaram um sorriso que me ajudou nesta adversidade..Amo todos vocês meus/minhas amigos/as pela vossa simpatia e amizade…um beijinho sincero:Cipriano André Oliveira Rebouço/Kripy. http://dlvr.it/9LR5H0